Help – jesteśmy razem (Treść okładki) Tyflosfera, Świat magnigrafiki, Wydarzenia, Prawo dla nas Nr 2 (41) luty2019, ISNN (wydanie on-line) 2083 – 4462 „W ten sposób w 2004 roku rozpoczęłam swoją przygodę w charakterze pracownika Fundacji Szansa dla Niewidomych. Podejmowałam to wyzwanie z nieopisaną radością, ale i ogromną odpowiedzialnością. Oczekiwano ode mnie sporo nowych umiejętności, a ja byłam pełna lęku czy sobie poradzę.” Meandry zatrudnienia, NIL, s. 16 TEMAT NUMERU: Pracę da się lubić. Zatrudnienie ludzi niewidomych i słabowidzących (ZDJ.: KOLAŻ ZDJĘĆ PRZEDSTAWIAJĄCYCH PRACOWNIKÓW FUNDACJI SZANSA DLA NIEWIDOMYCH) Artykuły wyróżnione: Meandry zatrudnienia (ZDJ.: LABIRYNT) Sto lat wolnej Ojczyzny, sto lat pewnej rodziny (ZDJ.: ALBUM RODZINNY) Asystent od Google już pomaga (ZDJ.: EKRAN TELEFONU) Niewidomi budzą skrajne emocje (ZDJ.: SZTUKA TEATRALNA) (Stopka redakcyjna) Wydawca: Fundacja Szansa dla Niewidomych, Chlubna 88, 03-051 Warszawa Tel/fax: +48 22 827 16 18, +48 22 510 10 99 E-mail: szansa@szansadlaniewidomych.org www.szansadlaniewidomych.org Redaktor naczelny: Marek Kalbarczyk, Joanna Kalbarczyk Opracowanie graficzne i skład: Anna Michnicka Nakład wersji czarnodrukowej: 2000 egz. Nakład wersji brajlowskiej: 80 egz. Kontakt z redakcją: help@szansadlaniewidomych.org Daj szansę niewidomym! Twój 1% pozwoli pokazać im to, czego nie mogą zobaczyć Pekao SA VI O/ W-wa nr konta: 22124010821111000005141795 KRS: 0000260011 Redakcja nie odpowiada za treść publikowanych reklam, ogłoszeń, materiałów sponsorowanych i informacyjnych. Redakcja zastrzega sobie prawo do skracania, zmian stylistycznych i opatrywania nowymi tytułami artykułów nadesłanych przez autorów. Wszelkie prawa zastrzeżone! Kopiowanie, powielanie i wykorzystywanie zdjęć bez zgody autorów jest zabronione. Projekt „HELP – wiedzieć więcej – miesięcznik, wiedza o świecie dotyku i dźwięku dla osób niewidomych, słabowidzących oraz ich otoczenia” jest dofinansowany ze środków PFRON oraz środków własnych fundacji. *** SPIS TREŚCI I. Od redakcji Helpowe refleksje. Marek Kalbarczyk II. Aktualności III. Tyflosfera Asystent od Google już pomaga Mateusz Przybysławski IV. Na moje oko Meandry zatrudnienia NIL Czy chcieć to móc? Elżbieta Markowska V. Jestem lepszy od – III edycja konkursu Sto lat wolnej Ojczyzny, sto lat pewnej rodziny. Wiele nocy i dni w mroku i ciszy Teresa Kurzepa V. Jestem... masażystą Nie widzę przeszkód, by pracować. Rozmowa z Panią Patrycją Klaklą Katarzyna Kozak VI. Prawo dla nas Dofinansowanie wyposażenia stanowisk pracy i dofinansowania wynagrodzeń pracowników z niepełnosprawnością Elena Świątkowska Prawo (pracy) osób niepełnosprawnych Roksana Król VII. Kultura dla wszystkich Niewidomi budzą skrajne emocje Z Adamem Ziajskim rozmawia Radosław Nowicki VIII. Wyniki konkursu „Jestem lepszy od...” IX. Pożegnanie...   *** I. Od redakcji Helpowe refleksje Marek Kalbarczyk Tym razem refleksje nie „zasłużyły” na dodatkowy, uszczegóławiający tę treść tytuł, a bywało z tym różnie. Czasem są one dedykowane głównemu tematowi numeru i w pewien sposób go uszczegóławiają. Kiedy indziej są po prostu uwagami i opiniami na zróżnicowane tematy, aktualnymi w czasie tworzenia kolejnego numeru fundacyjnego Helpa. Jest tak właśnie i tym razem. Nie wskazanie konkretnego tematu artykułu wynika z faktu, iż niniejsze refleksje są poświęcone kilku ważnym dla nas sprawom. Tematem przewodnim tego wydania jest: „Pracę da się lubić - zatrudnienie ludzi niewidomych i słabowidzących”. Omawiamy go w kilku zamieszczonych tu artykułach, między innymi Elena Świątkowska przypomina przepisy dotyczące dofinansowania stanowisk pracy przeznaczonych dla osób niepełnosprawnych. NIL opowiada, jak dążyła do znalezienia pracy i jak ważne znaczenie praca ma dla niej. Z kolei Roksana Król przypomina prawa osób niepełnosprawnych. Te artykuły pewnie wyczerpują temat numeru, zatem trudno dopisać cokolwiek bardziej istotnego, a jednak! Wyczerpują? Naprawdę?! Oczywiście, że nie. Wyczerpują w takim tylko ujęciu, że chcemy je omawiać na bardzo ogólnym poziomie, jak ja tutaj. Gdybyśmy jednak chcieli potraktować to poważniej, zanalizować rynek pracy szczegółowo, skrytykować zjawiska negatywne i pochwalić pozytywne, temat byłby raczej nieskończenie rozległy. Nie starczyłoby miejsca ani w tym numerze Helpa, ani w kilku następnych łącznie. Co zatem narzuca się, gdy spojrzymy na tę dziedzinę z lotu ptaka? Otóż w Polsce w tej dziedzinie jest dobrze tylko częściowo, a przyczyny takiego stanu rzeczy są naprawdę różnorodne i wcale nie wiążą się jedynie z samym rynkiem pracy. Po roku 89., w wyniku pokojowej rewolucji, zmieniło się podejście władz do osób niepełnosprawnych. O ile wcześniej w dużym stopniu nas nie zauważano, a służyło temu między innymi zorganizowanie specjalnych szkół i zakładów pracy, w nowej rzeczywistości zrezygnowano z traktowania niepełnosprawnych jak jednolitą grupę społeczną i zapanowało mniej więcej indywidualne podejście do każdego z nas. „Mniej więcej” to na pewno uzasadnione sformułowanie. Z jednej więc strony jest wyraźnie zauważalne, a z drugiej dużo nam brakuje do rzetelnej realizacji tego rodzaju podejścia. Gdy młody niewidomy może dostać się na studia i dysponować podręcznikami, które go obowiązują, mamy do czynienia z właściwym traktowaniem osoby niepełnosprawnej. Gdy jednak podczas rozlicznych spotkań, konferencji i narad słyszymy o integrowaniu niepełnosprawnych ze wszystkimi i wszędzie na siłę, robi się „zbyt gorąco”, by móc wysiedzieć w salach, gdzie one się toczą. Indywidualne podejście musi przecież polegać na realizowaniu potrzeb i zainteresowań poszczególnych osób. Chodzi o rozumne rozważenie ich możliwości i trudności. Nie ma takich samych ludzi. Każdy jest i ma prawo być inny. My z kolei mamy prawo oraz obowiązek tak samo krytykować „wpychanie” niewidomych do specjalnych szkół czy spółdzielni, co lubiły czynić władze PRL, jak nieprzyzwoite zmuszanie do integracji. Wcale niekoniecznie przyjaznej dla każdego. Społeczeństwo znacząco się zmieniło i faktycznie w wielu miejscach niewidomi są właściwie postrzegani przez innych, mogą też liczyć na ich wsparcie. Nie zmienia to faktu, że pozostaje wiele innych miejsc, gdzie jest inaczej. Dochodzą do tego rozmaite problemy samych niewidomych. Jak się okazuje, a dla mnie nie jest to zaskakujące, pewna część niewidomych najlepiej czuje się w małych, lokalnych społecznościach związanych z tym środowiskiem. Nie wiadomo z jakiej racji muszą zrezygnować z uczęszczania do szkoły specjalnej (w naszym języku specjalistycznej), albo pracy w spółdzielni inwalidów, gdy jest im tam dobrze? Każda tego typu ideologia nie idzie w parze z indywidualnym podejściem. Zmuszanie do czegokolwiek jest w najwyższym stopniu naganne. My, w Fundacji Szansa dla Niewidomych popieramy idee integracyjne, ale nie zgadzamy się, by ktokolwiek z nas nie był traktowany podmiotowo. Najpierw należy zapytać i sprawdzić, jakie rozwiązanie rehabilitacyjne jest najlepsze, a później w najlepszy z możliwych sposobów je wdrożyć. Dopiero wtedy reforma stosunków społecznych w naszym kraju będzie domknięta. Zauważamy kolejne problemy. Trudno mówić o wydźwignięciu się naszego środowiska z izolacji i dyskryminacji, gdy nie za bardzo dba się o rodziny, w których ktoś stał się osobą niepełnosprawną, a nikt im efektywnie nie pomógł, gdy dziecko nie trafia do dobrej szkoły i jest uczone byle jak, by tylko pozbyć się związanych z nim problemów, gdy po latach skieruje się dziewiętnastolatka na studia, ale nadal nie kształci się go porządnie, ponieważ jakoby nie warto i zbyt trudno. Wreszcie wypuści się tak przygotowanego, znaczy raczej nieprzygotowanego niepełnosprawnego na rynek pracy, by się okazało, że brakuje tu profesjonalizmu i pozostaje mu wybrać stanowisko dające pewne zarobki, ale w skojarzeniu z fikcyjną, albo co najwyżej quasi-fikcyjną pracą! Trudno w takiej sytuacji powiedzieć, że wszystko jest w porządku. I tak: - Rodzice motają się wśród codziennych problemów i nie wiedzą, gdzie się udać po sensowną pomoc. Mijają dni, a ich dziecko zamiast się rozwijać, traci dystans do innych. - Niewidomy student martwi się, że jest traktowany niepoważnie, a gdy zwróci na to uwagę, nauczyciele robią zdziwione miny: „O co chodzi temu niepełnosprawnemu, gdy i tak nie będzie mógł wykonywać pracy profesjonalnie?”. - Na rynku pracy, podczas interview pracodawca wychwyci wszelkie braki wynikające ze złej edukacji, niekoniecznie słabego poziomu kandydata. I jaka jest przyczyna, dla której to środowisko głośno nie protestuje? Moim zdaniem zostało mocno „zindoktrynowane”. Żeby niepełnosprawni nie buntowali się, wystarczyło ich nauczyć być zadowolonym z tego, co już się ma, wmówić obywatelom, że jest tak dobrze, znacznie lepiej niż kiedyś. Powinniśmy cieszyć się więc, że hej. No to zapewne się cieszymy. Rodzice w końcu przyzwyczaili się do panujących tu warunków, uczniowie wcale nie muszą czytać i liczyć, studenci dostają często niezasłużone trójki za nic i zostają magistrami, a pracownicy mogą w czasie wykonywania fikcyjnej lub quasi-fikcyjnej pracy, słuchać muzyki, rozmawiać (telefonicznie czy sms-owo) z przyjaciółmi, mailować i dzielić się uwagami na społecznościowych portalach. Nie ma jak poczytać lub popisać na FB! Szkoda tylko, że inni ludzie żyją inaczej: nie narzekają na podstawowe utrudnienia, jakie mają niepełnosprawni, lecz na przykład gdy nie mogą wyjechać na wakacje do kolejnych fascynujących miejsc w kraju lub za granicą, albo gdy ich samochód stał się zbyt stary, by móc się nim chwalić, gdy nie stać ich na bilety na dosyć drogi koncert popularnej grupy rockowej. Niewidomi zamiast robić to samo, siedzą w domu, albo spotykają się z innymi niewidomymi i ekscytują swoimi notkami zamieszczonymi w Internecie. Zostawmy już ten trudny temat. Niech swoimi opiniami i informacjami podzielą się inni autorzy. Dla mnie ten temat jest zbyt przykry, bym mógł pisać o nim w inny sposób. Zdaję sobie sprawę, że moja relacja o rynku pracy i ogólniej – o traktowaniu niewidomych w naszym kraju, jest kontrowersyjna. Po prostu więcej wymagam. Uważam bowiem, że gdy się nie widzi lub widzi się słabo, tym bardziej należy zadbać o inne walory. Jako niewidomi możemy coś „ugrać” wyłącznie wtedy, gdy w jakiejś dziedzinie osiągniemy znacznie wyższy poziom od innych. Kolejnym aktualnym, bardzo ważnym tematem jest międzynarodowa sytuacja Polski i Polaków. Można by uważać, że to, co dotyczy wszystkich obywateli, nie dotyczy niewidomych i słabowidzących, ale tak nie jest. Gdy ktoś twierdzi, że Polacy wyssali antysemityzm z mlekiem matki, to tak samo rani wszystkich obywateli, jak każdego z nas z osobna. Nie ma algorytmu oddzielającego niewidomych od reszty społeczeństwa. Jesteśmy Polakami tak samo jak inni i tak samo nie jesteśmy antysemitami. Przeciwnie. Traktujemy naród żydowski jak bardzo nam bliski. Mamy wiele wspólnego, żyjemy na tej samej ziemi od setek lat i mamy świadomość, jak nasze kultury wzajemnie się przenikały, ubogacały. Nawet tutaj, na łamach skromnego miesięcznika, musimy zaprotestować, gdy ktoś nie docenia naszej wielowiekowej wspólnoty. W ramach tego protestu muszę wspomnieć swoich przyjaciół pochodzenia żydowskiego. Mieliśmy w naszej klasie takiego kolegę. Olka lubiliśmy i ceniliśmy bodaj wszyscy. Był wyjątkowym uczniem i przyjacielem. Po skończeniu edukacji między innymi współtworzył w Warszawie teatr żydowski, a następnie jako aktor wziął udział w filmie „Pasja” Mela Gibsona. Wśród współpracowników szef naszego handlu Tomek również był pochodzenia żydowskiego. Kiedyś nam to po prostu powiedział i polubiliśmy go jeszcze bardziej. Docenialiśmy to, że w ten sposób wykazał, iż nie ma co do nas żadnych obaw o jakiś wyimaginowany antysemityzm. A inni przedstawiciele tego narodu w Polsce? To bardzo wielu niesamowitych ludzi, którzy byli razem z nami i pracowali dla ojczyzny jak wszyscy Polacy. W czasie wojny zginęły miliony Polaków, również pochodzenia żydowskiego. Wszyscy wiemy, że to tragedia obu tych narodów. Obliczanie, który naród ucierpiał bardziej nie może zasłaniać faktu, że tak czy inaczej sprawa ta przekracza ludzką wyobraźnię. I nie jest też tak, że Polacy nie wiedzą, jak bardzo Niemcy zniszczyli żydowską społeczność w Polsce, a także w całej Europie. Z tego co wiem, nikt tutaj nie twierdzi, że nasz udział w tamtym morderczym procederze jest taki sam. Jest oczywiste, że nie ten sam procent obu narodowości wtedy zginął. Mamy jednak prawo oczekiwać, że i żydowska strona pochyli się także nad naszym nieszczęściem i uzna go za wspólne, tak jak cała nasza historia. W czasie wojny, w trakcie Powstania Warszawskiego lub podczas popowstańczych zemstach Niemców nad zbuntowanym miastem, zamordowano również mojego dziadka i stryjka, najbliższego brata mojej matki. Mam prawo oczekiwać solidarności również ze strony tych przedstawicieli władz Izraela, którzy tak niesprawiedliwie nas traktują. W przeciwieństwie do nich nasi izraelscy przyjaciele myślą o Polakach i Polsce odmiennie. Otóż gościliśmy ich podczas ostatniej Konferencji REHA FOR THE BLIND IN POLAND. Twierdzą, że nic nie wiedzą o polskim antysemityzmie i że zawsze spotykają się tutaj z sympatią i przyjaźnią. I owszem, byli u nas przyjęci jak prawdziwi przyjaciele. Oni wiedzą, ilu Polaków pomagało ich przodkom w czasie wojny i co im za to groziło. A sprawa dyskryminacji chrześcijan na świecie, także w Polsce? Jesteśmy wierzący czy nie, niemal wszyscy jesteśmy tutaj wychowani pod wpływem chrześcijańskiego dekalogu. Nie zmieni tego nawet najgłośniejsza, niepoważna paplanina wrogów kościoła. Dla nas musi pozostać najważniejsze przykazanie miłowania Boga i bliźniego jak siebie samego. Bez tego społeczeństwo się rozpadnie, a zagrożenie chorobami społecznymi dotknie każdego. Krytyka dotycząca pewnych wyjątkowych przypadków nie może skutkować potępieniem wszystkich. W każdym razie protestujemy przeciw takiemu złoczynnemu podejściu. Jesteśmy wychowani w szkołach, gdzie uczono nas rozumienia dekalogu i chcemy pozostać wiernymi tej nauce. Dostępność to w tej chwili bodaj najważniejszy dla naszego środowiska temat polityczny. Właśnie decydują się losy programu premiera Mateusza Morawieckiego „Dostępność Plus”: na co są przeznaczone 23 miliardy złotych. Podczas spotkania z premierem i Ministrem Infrastruktury i Rozwoju w czerwcu ubiegłego roku wystąpiłem z apelem, by stworzono instytut rehabilitacji, który pomagałby władzom w jak najefektywniejszym wykorzystaniu tych środków. Przypomniałem, że wcześniej zdarzały się interesujące zamierzenia w tej dziedzinie, ale w trakcie ich realizacji pieniądze gdzieś ginęły. Teraz tak nie może być. Rząd PiS-u ma ambicje zrobić coś istotnego dla niepełnosprawnych obywateli, są więc ogromne szanse, że to się uda, jednak, jak ostrzegałem w swoim wystąpieniu, będzie zapewne wiele nacisków, by pieniądze poszły na cele nie związane z naszym środowiskiem. Dzięki poparciu wielu organizacji pozarządowych zostałem członkiem Krajowej Rady Konsultacyjnej, która działa przy Ministrze Pełnomocniku Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Wystąpiłem tam z krótkim referatem o specyfice niepełnosprawności wzroku i sytuacji niewidomych i niedowidzących w Polsce. Powiedziałem mniej więcej to, o czym napisałem w pierwszej części niniejszego artykułu i proszę sobie wyobrazić, zaprotestowała przeciw moim słowom Prezes Zarządu Głównego Polskiego Związku Niewidomych, która właściwie wykpiła moje wystąpienie. Jej zdaniem niewidomi nie są w trudnej sytuacji, bowiem wiele się zmieniło i poprawiło. Najwyraźniej mamy dobrą edukację i pracę, pewnie mamy też oprzyrządowanie niwelujące naszą niepełnosprawność. I powiem szczerze – ręce opadają. Ktoś z uczestników narady, a nie mogę wskazać kto bez stosownego upoważnienia ze strony tej osoby, powiedział, że zastrzeliłby takiego przedstawiciela niewidomych, który dba widocznie o osobistą pozycję, a nie o interesy członków tego stowarzyszenia. W czasie ustalania na co zostaną przeznaczone środki w programie Dostępność Plus, szefowa Związku twierdzi, że niewidomi mają się dobrze. Wynika z tego oczywiście, że środki mogą być skierowane na inne cele i do innych środowisk. Gratuluję Pani Prezes za optymistyczny stosunek do rzeczywistości. Może jednak nie spodoba się to samym niewidomym i słabowidzącym? Czy upoważnili Panią Prezes do takich wypowiedzi? Czy ich treść odzwierciedla sytuację wszystkich niewidomych, czy jedynie jakość życia wybranych elit? Jak napisałem, nasze środowisko wymaga dofinansowania. Poza wyjątkowymi sytuacjami i osobami, nie ma w Polsce edukacji niepełnosprawnych z prawdziwego zdarzenia. Wszystkie dotychczasowe rządy to zawalały. Teraz są plany reformy i czekamy na zmianę, ale to wcale nie znaczy, że mamy nie widzieć wieloletnich zaniedbań. Czy Polski Związek Niewidomych nie ma sobie w tej kwestii nic do zarzucenia? W szkołach specjalnych używa się komputerów nawet sprzed 10 lat. Brakuje tam specjalistycznego sprzętu. Uczniowie nie są nakłaniani do czytania, w szczególności znajomości pisma Braille’a. W innych szkołach jest jeszcze gorzej. Jak ocenić tzw. masowe szkoły lepiej, gdy niedowidzący uczeń dostaje przyrząd przybliżający to, co jest napisane na tablicy dopiero w połowie grudnia, gdy w liceum rok szkolny zaczął się pierwszego września? W wielu innych szkołach tacy uczniowie w ogóle nie są oprzyrządowani urządzeniami brajlowskimi, mówiącymi lub powiększającymi obraz. Nie mają też dodatkowych zajęć rehabilitacyjnych, usamodzielniających czy aktywizujących społecznie. Czy Pani Prezes nie wie, że zamiast prawdziwej rehabilitacji proponowano nam jedynie jej namiastkę? Zgaduję, że nie zawraca sobie głowy czytaniem literatury, udziałem w dyskusjach na platformach społecznościowych, dowiadywaniem się co nowego dla niewidomych i słabowidzących powstaje na świecie. Nie musi więc kupować dla siebie profesjonalnych brajlowskich lub mówiących urządzeń, albo powiększalników obrazu. Najwyraźniej wystarczy zasiadać na posiedzeniach i imprezach i ograniczać się do miłego pogadywania mniej więcej o niczym. Wtedy rzeczywiście rzetelna pomoc jest niepotrzebna. Związek nie przeszedł prawdziwej reformy i tkwi jakby w poprzednim ustroju – tu władze stowarzyszenia, a tam reszta środowiska! Nasza Fundacja wychodziła z wieloma propozycjami współpracy. To ja zaproponowałem platformę porozumienia Dialog Niewidomi Razem. To my finansujemy przestrzeń dyskową na ten cel oraz specjalistę, który tego pilnuje. Dialog jest oczywiście niecenzurowany i w pełni do dyspozycji organizacji biorących w tym udział. Tymczasem nasi przedstawiciele wojewódzcy meldują, że działacze Polskiego związku Niewidomych nie dopuszczają swoich członków do korzystania z naszej pomocy. A przecież mają prawo korzystać z pomocy tu i tam! Wygląda na to, że krytyczna ocena mojego wystąpienia na posiedzeniu KRK była podyktowana jedynie chęcią dokuczania i zepsucia dobrych stosunków naszych przedstawicieli z tymi, którzy prawdziwie chcą pomóc niewidomym. To polityka znana z innych dziedzin życia: „Albo my, albo niech nie dzieje się nic”! Teraz czekamy na kolejne spotkanie. Tym razem będzie to narada Rady Dostępności w Ministerstwie Infrastruktury i Rozwoju. Tam też spotkamy się z Panią Prezes, która i tam jest jedną z zaproszonych osób. Czego się spodziewać tym razem? Niech sami czytelnicy zgadną, a następnie sprawdzą. Pozostaje mieć nadzieję, że Pani Prezes już się zreflektowała i zmieni treść swoich wypowiedzi. Między innymi właśnie takie tematy podnosimy w radiowej audycji „Jesteśmy razem” w sobotnie południa. Dokładnie o godzinie 12.00 w sobotę ja z Januszem Mirowskim prowadzimy tę autorską audycję w Radiu Wnet, na warszawskiej fali 87.8 oraz krakowskiej 95.2 FM. Tytuł programu nie jest przypadkowy. Umiejętność bycia razem, współpraca, solidarność i empatia są w stanie pomóc nam w wydobyciu się z rozmaitych problemów. To nasze „Jesteśmy razem” kontynuuje wiele poprzednich inicjatyw, na przykład moją propozycję Dialogu Niewidomi Razem. Audycja nie jest jednak wyłącznie o problemach osób niepełnosprawnych. Omawiamy rozmaite tematy i zapraszamy bardzo różnych gości. Wspólnym mianownikiem tych rozmów ma być wierność głównemu hasłu tych spotkań: „Jesteśmy razem”. Gościliśmy już takie wybitne osobistości, jak: Dr Janusz Szewczak – Poseł na Sejm RP, wiceprzewodniczący Komisji Finansów Publicznych oraz przewodniczący Podkomisji stałej do spraw instytucji finansowych. Dr Dariusz Grabowski – były Poseł i Europoseł, znakomity ekonomista, przedsiębiorca. Doktor Adam Wędrychowicz – były Poseł, ordynator szpitala w Gliwicach. Dr Marek Woch - pełnomocnik Prezesa NFZ. Ks. Infuat Jan Sikorski – doktor teologii, kapłan archidiecezji warszawskiej. Janusz Skowron – wybitny pianista jazzowy, kompozytor i aranżer. Anthymos Apostolis – polski kompozytor, multiinstrumentalista, m.in. gitarzysta rockowy i jazzowy. Sylwester Peryt – były Prezydent Krajowej Rady Osób Niepełnosprawnych i Prezes Polskiego Związku Niewidomych Joanna Moraczewska Gwiazdowska – przedstawiciel australijskiej Fundacji POLCUL. Renata Wardecka – prezes fundacji Bo Warto. Zapraszamy do słuchania. Poprzednie audycje są dostępne na stronie wnet.fm (należy wcisnąć przycisk szukaj – oznaczony żółtą lupą i wpisać: jesteśmy razem). Wróćmy do Helpa. Nasz miesięcznik ma wychodzić do marca 2021 roku. Będziemy coraz bardziej asertywni. Nie ma zgody na nieuczciwość w działaniach dla naszego środowiska. Będziemy chwalili dobre zachowania i praktyki oraz ganili złe. Musi dojść do prawdziwej emancypacji środowiska niewidomych i słabowidzących. Nasi bliscy także muszą czuć, że są otoczeni empatią i opieką. Należy wspomnieć, że niepełnosprawność wzroku jest prawnie traktowana jako jedna z najpoważniejszych. Prosimy więc o adekwatne do tych zapisów traktowanie nas. Chcemy się uczyć, pracować, zarabiać, tworzyć rodziny, mieć prawo do zainteresowań i hobby. Chcemy mieć dostęp do informacji, możliwość docierania do celu na mieście, uczestniczyć w życiu społeczeństwa na równi z innymi i chcemy żyć w jak normalnym kraju. Potrzebujemy więc empatii i wsparcia. Mamy dosyć dziwnych i niezrozumiałych układów, umizgiwania się do jednych z zaniedbywaniem innych, namiastki rehabilitacji i czekamy na możliwość prawdziwego oraz nowoczesnego niwelowania skutków naszej niepełnosprawności. Czekamy na efekty pracy lekarzy okulistów, a gdy nie mogą zrobić nic, domagamy się przyrządów i metod, dzięki którym będziemy żyć jak pełnosprawni. Mamy nadzieję, że solidarnościowe władze dokonają tego przełomu. *** II. Aktualności Jarosław Beksa twórcą startupu udostępniającego treści audio dla osób z niepełnosprawnościami - W trakcie pisania rozprawy doktorskiej wziąłem udział w uczelnianym konkursie innowacyjności. Zająłem pierwsze miejsce. Kapituła konkursu nie miała wątpliwości, że gry dla osób z wadami wzroku to wciąż niezagospodarowana nisza rynkowa. Zachęciła mnie do założenia startupu i wypełnienia tej luki - Jarosława Beksę cytuje na portalu Puls Biznesu Dorota Zawiślińska. Jarosław Beksa skompletował drużynę współpracowników wśród studentów Oakland University of Technology. Zdobył też pieniądze z tej uczelni na rozruch startupu. W ten sposób powstały gry dla niewidomych, które stanowiły część jego doktoratu. Joanna Mazur weźmie udział w "Tańcu z Gwiazdami" Na Gali Mistrzów Sportu, podczas wręczania przez niewidomą biegaczkę Igorowi Sikorskiemu nagrody w kategorii „Najlepszy Niepełnosprawny Sportowiec”, Nina Terentiew poinformowała o zamiarze Joanny Mazur wzięcia udziału w najbliższej edycji "Tańca z Gwiazdami" - informuje serwis Sport.radiozet.pl. - Niezwykle się cieszę na to wyzwanie, by móc przełamać nie tylko bariery istniejące w mojej głowie, ale mam nadzieję także przełamać pewne stereotypy związane z osobami posiadającymi niepełnosprawność. Podsumowując ... z niecierpliwością czekam na pierwsze próby. Trzymajcie mocno kciuki – napisała na Instagramie Joanna Mazur. Bydgoszcz - osoby niepełnosprawne nauczą się zawodu Samorząd województwa kujawsko-pomorskiego zakończył inwestycje w Kujawsko-Pomorskim Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym nr 1 dla Dzieci i Młodzieży Słabowidzącej i Niewidomej im. Louisa Braille'a w Bydgoszczy - czytamy na portalu pulshr.pl. Młodzi ludzie zyskali lepsze warunki do nauki w zawodach masażysta, ślusarz i mechanik. Wrocław - warsztaty dla osób niewidomych w Muzeum Narodowym Jak czytamy na stronie PFRON, Muzeum Narodowe we Wrocławiu zorganizowało kolejne, cykliczne warsztaty dla osób z niepełnosprawnością wzroku. W Pawilonie Czterech Kopuł odbywać się będą warsztaty dla osób niewidomych i niedowidzących pod hasłem „Dotknij muzeum”. W każdym miesiącu osoby niewidome i niedowidzące będą poznawać kolekcje tyflografik, prezentowanych na wystawie. W części warsztatowej nastąpi próba przeniesienia odbioru dzieła ze sfery dotykowej w obszar innego zmysłu. W Muzeum Etnograficznym natomiast będą się odbywały warsztaty dla dorosłych niewidomych i słabowidzących pod hasłem „Poczuj sztukę”. 27 stycznia osoby niewidome wykonywały prace plastyczne inspirowane wyobrażeniami wiejskich strachów, stąd nazwa warsztatów – „Dusiołki i mamuny”. Ponadto wysłuchano wykładu o ludowych wyobrażeniach demonologicznych, o demonach już zapomnianych oraz o tych wciąż obecnych w naszej świadomości. Galeria Bielska BWA daje szansę niepełnosprawnym odbiorcom na poznanie jej zbiorów Jak donosi portal bielsko.biala.pl, pomysł na zastosowanie audiodeskrypcji, czyli opisu dzieł sztuki, który umożliwia jej odbiór osobom niewidomym, pojawił się w 2016 roku, kiedy rozpoczęła się digitalizacja zbiorów galerii. W tym właśnie roku w pierwszym etapie projektu Kultura Cyfrowa, finansowanego przez Ministerstwo Kultury i Dziedzictwa Narodowego i Gminę Bielsko-Biała zostało sfotografowanych i opisanych 500 obrazów. 300 z nich dokładnie sfotografowanych, opisanych i zinterpretowanych wraz z biogramem autora pracy umieszczono na utworzonej specjalnie w tym celu stronie: www.kolekcja.galeriabielska.pl. Wszystkie kolejne nowo zakupione prace są fotografowane według standardów dobrych praktyk digitalizacji materiałów archiwalnych, opisywane i umieszczane na stronie kolekcji. Dołączona jest do niej specjalna zakładka ,,Galeria z audiodeskrypcją”, stworzona z myślą o niewidomych odbiorcach. - Cyfrowe archiwizowanie Kolekcji Sztuki Galerii Bielskiej BWA dało początek udostępniania zbiorów galerii osobom niewidomym i słabowidzącym. W 2016 roku pierwszych dwadzieścia wybranych dzieł zostało opatrzonych komentarzem dźwiękowym - audiodeskrypcją. Na dzień dzisiejszy poddaliśmy audiodeskrypcji blisko 250 prac. Mamy nadzieję, że taka opcja pozwoli niewidomym zrozumieć sztukę - informuje Agata Smalcerz, dyrektor galerii BWA. Przyznano tytuł The Best of Both Words" NFB - największa organizacja osób niewidomych w USA nadała QBraille XL tytuł "The Best of Both Words". QBraille XL to urządzenie, które w sposób perfekcyjny łączy monitor brajlowski z klawiaturą USB. Jak informuje na swoim blogu amerykańska organizacja niewidomych NFB, firma HIMS stworzyła QBraille XL, czterdziestokomórkowy monitor brajlowski, który prócz standardowej klawiatury brajlowskiej w stylu Perkins, wyposażony został we wszystkie klawisze funkcyjne i nawigacyjne standardowej klawiatury Windows. Umożliwia to pisanie alfabetem brajla i jednoczesne wykonywanie wszystkich skrótów i poleceń, do których przywykliśmy podczas korzystania z układu klawiatury Windows. Wizyta Pierwszej Damy w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących w Krakowie Agata Kornhauser-Duda odwiedziła 11 lutego Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących, który przygotowuje podopiecznych do samodzielnego funkcjonowania w społeczeństwie. Pierwsza Dama zapoznała się z działalnością ośrodka, specyfiką nauczania, różnorodnymi formami wsparcia i kierunkami kształcenia zawodowego. *** III. Tyflosfera Asystent od Google już pomaga Mateusz Przybysławski Asystent od Google działa już od połowy stycznia. Pora więc przyjrzeć się co naprawdę potrafi i jak może ułatwić życie osobom z dysfunkcją wzroku. zasada działania asystenta sprowadza się do tego, że telefon wykonuje to, o co go poprosimy głosem. Może on wykonać proste czynności, takie jak sprawdzenie pogody, opowiedzenie dowcipu; poprzez nawiązanie połączenia, napisanie SMS-a; czy w końcu możemy go użyć do bardziej skomplikowanych czynności, takich jak wyznaczenie trasy, włączenie budzika czy nawet sterowanie inteligentnym domem (światło, rolety, ogrzewanie). Asystent pozwala nawet na zamówienie jedzenia czy kupienie biletu do kina. Celowo nie wymieniam wszystkich możliwości asystenta, gdyż uczy się on na bieżąco, a lista poleceń, które potrafi wykonać, będzie stale rosła. Mowa to naturalny i najstarszy sposób komunikowania się. Zobaczymy, czy ta forma „rozmowy” przyjmie się w „kontakcie z telefonem”. Kto wie, może już za jakiś czas będziemy bardziej mówić do Smartfona, niż dotykać go. Wydaje się, że takie rozwiązanie będzie w pełni dostępne dla osób niewidomych. Nie ma tu interfejsu graficznego, tylko kontakt głosowy z urządzeniem. Cieszy fakt, że powstają takie aplikacje. Wszystko to jednak wydaje się zbyt piękne, żeby mogło być prawdziwe. Niniejszy artykuł sprawdzi jak to wygląda w praktyce. Założeniem asystentów głosowych jest przyspieszenie wyszukiwania informacji czy załatwianie spraw. W pędzącym społeczeństwie chodzi o to, by robić kilka rzeczy naraz, np. przy goleniu zarezerwować kino bez dotykania telefonu. Jak sami zobaczymy, to założenie w Polsce jeszcze nie sprawdza się. Asystenci będą rozwijać się wszędzie tam, gdzie można przyspieszyć czynności. Przykłady takiego przyspieszenia to robienie zakupów internetowych czy sprawdzenie stanu konta bez klikania i bez logowania. Asystenci wykorzystują sztuczną inteligencję i ciągle uczą się nowych umiejętności. Rozwiązanie takie jest bardzo obiecujące. Krótki przegląd asystentów głosowych prezentuje się następująco: - Siri – od Apple. Mógłby to być dobry asystent wbudowany w system IOS, czyli jak najbardziej dostępny. Ma jednak zasadniczą wadę - nie ma języka polskiego, więc jest jak na razie bezużyteczny. Trzeba mieć nadzieję, że konkurencja zmusi Apple do szybszego wprowadzenia języka polskiego w swoim asystencie. - Cortana – od Microsoftu. Tu również brak języka polskiego, a co gorsza, przez opieszałość Microsoftu Cortana pozostaje w tyle za konkurencją. - Aleksa – od Amazonu. Tu również brak języka polskiego. Asystent ten głównie działa na głośnikach Echo. Są jego wersje na inne platformy. Asystent Google jest pierwszym mówiącym po polsku asystentem głosowym, który rozwija się i daje nadzieję polskim użytkownikom na to, że wkrótce korzystanie ze smartfona może nabrać innego wymiaru. Asystent Google działa na wszystkich popularnych platformach. Z pewnością najlepiej pracuje na Androidzie, ale możemy go zainstalować także na systemie IOS. Z powyższego wynika, że obecnie, jeśli chodzi o asystentów na Polskę, to Google nie ma konkurencji. Mam nadzieję, że to jaskółka, która wiosnę uczyni i w przyszłości pojawi się więcej tego typu aplikacji do wyboru. Skupimy się na asystencie Google. Oficjalnie zawitał do Polski w połowie stycznia na systemy Android. Asystenta dostaną wszystkie urządzenia, które mają Android 5 lub nowszy. Na IOS Aplikacją możemy cieszyć się od początku lutego. Asystent będzie działał z systemem IOS 10 lub nowszym. Asystenta testowałem na iPhonie 8 z systemem IOS 12.1.4. Po zainstalowaniu Asystenta Google i udzieleniu wymaganych zgód aplikacja jest gotowa do użycia. Aplikacja Asystent Google po zainstalowaniu przekształca się w Assistant. Po jej otwarciu, stukając w mikrofon możemy od razu wydawać polecenia mówiąc. Jeśli komuś stukanie w mikrofon wydaje się niewygodne, może dodać skrót do Siri i obsługiwać asystenta głosem. Aby tego dokonać, po otwarciu asystenta klikamy „Informacje dla Ciebie” i dodajemy tam skrót głosowy do Siri np. Ok Google. Trzeba zauważyć, że Apple znacznie utrudnia korzystanie z asystenta Google, gdyż każde polecenie trzeba mówić przez Siri, tzn. wywołać Siri, odpalić Asystenta Google mówiąc Ok Google, a następnie właściwe polecenie, np. która godzina. Znacznie wygodniejsze jest otwarcie Asystenta Google ręcznie, a następnie mówienie do niego stukając w mikrofon, bądź używając komendy „Ok Google”. Dotykanie telefonu, by otworzyć asystenta czy coś potwierdzać nie spełnia podstawowego założenia, że będziemy mogli obsłużyć telefon bez dotyku. Asystent Google jest aplikacją prostą w obsłudze i intuicyjną. Po otwarciu, w zależności od ustawień, wystarczy powiedzieć Ok Google lub stuknąć w mikrofon, który znajduje się nad przyciskiem Home, czyli w dolnej części ekranu pośrodku i zacząć mówić. Na lewo od mikrofonu mamy przycisk „Otwórz Klawiaturę”. Dzięki klawiaturze możemy wpisywać asystentowi komendy. Wpis zatwierdzamy przyciskiem „Wyślij”, który znajduje się w prawym dolnym rogu klawiatury. Proste komendy lepiej wydać głosem, ale jeśli chcemy znaleźć coś skomplikowanego w Internecie, to klawiatura jak najbardziej może się przydać. W lewym dolnym rogu ekranu mamy przycisk „Odkryj Funkcje Asystenta”. Po kliknięciu tego przycisku możemy przeczytać o przypadkowych funkcjach i umiejętnościach aplikacji. W prawym dolnym rogu ekranu głównego jest przycisk „Informacje dla Ciebie”. Tutaj dodajemy skrót do Siri, jeśli chcemy wywoływać asystenta głosem. Prócz tego mamy różne informacje, np. jaka jest pogoda, możemy podejrzeć listę zakupów, mamy tu dostęp do kalendarza i przypomnień. W lewym górnym rogu znajduje się przycisk „Prześlij Opinię”. Możemy tutaj dodać komentarz czy podzielić się opinią o aplikacji. Im więcej sugestii i opinii, tym aplikacja będzie doskonalsza. W prawym górnym rogu mamy przycisk „Ustawienia”, które podzielone są na trzy karty: - „Twoje Dane” - gdzie ustalamy swój pseudonim, adres domowy i służbowy, wybieramy środek transportu, jakim najczęściej poruszamy się; wybieramy metodę płatności; ustalamy w jakiej jednostce będzie odczytywana temperatura pogody. - „Asystent” - tutaj wybieramy np.: języki do rozmowy z asystentem; możemy włączyć ciągłą rozmowę, czyli mikrofon ciągle będzie nasłuchiwał co chcemy powiedzieć; możemy także z tej pozycji ustawić sterowanie domem, czyli dodać rolety czy żarówki, które mogą łączyć się z asystentem; możemy tu włączyć czy chcemy otrzymywać powiadomienia e-mail z nowościami w Asystencie Google. - Usługi – w tej zakładce wybieramy, które programy mają być domyślne do wykonywania poszczególnych czynności. W widoku głównym ustawień w prawym górnym rogu znajduje się przycisk „Menu”. Menu ma następujące pozycje: „Konto” – do korzystania z asystenta musimy mieć konto gmail - tutaj możemy je podać lub zmienić; „Aplikacje domyślne”; „Polityka Prywatności”; „Informacje”; „Moja Aktywność”; „Zarządzanie Aktywnością”; „Pomoc”, gdzie możemy poczytać jak korzystać z poszczególnych opcji Asystenta Google. Po tej przydługiej teorii przyszedł czas na praktykę. Oto przykładowe funkcje, które udało mi się wykonać z Asystentem Google. Asystent ciągle rozwija się, więc niech to będzie tylko inspiracją do zadawania mu nowych pytań. Przedstawię też różnice między systemami Android i IOS, bo niestety takie występują. - Godzina i data. Asystent bez problemu podaje godzinę w Polsce i na świecie. Poinformuje nas także chętnie o dacie. Wystarczy powiedzieć „która godzina” czy „podaj datę” i mamy przedstawione głosem potrzebne informacje. Jeśli chodzi o tę kwestię, to nie ma różnic w działaniu między Androidem i IOSem. - Budzik. Możemy do asystenta powiedzieć „ustaw budzik”, czy „ustaw alarm”. Gdy wszystko powiedzie się, to zostaniemy poinformowani głosem, o której będziemy mieli pobudkę. Gdy zmienimy zdanie, możemy powiedzieć „wyłącz alarm” i alarm zostanie odwołany. Asystent nie może ingerować w system IOS i dlatego alarm to tylko dźwięk powiadomienia. Na Androidzie zaś mamy pełnowartościowy budzik. - Przypomnienia i kalendarz. Możemy powiedzieć „ustaw przypomnienie” i ustawić o czym telefon ma nam przypomnieć i kiedy. Przypomnienia wyświetlane są jak zwykłe powiadomienia. Możemy też głosowo dodawać wydarzenia do kalendarza. Przypomnienia i kalendarz działają podobnie na IOS i Androidzie. - Zadzwoń do i napisz wiadomość. Za pomocą asystenta możemy dzwonić i pisać wiadomości. Wystarczy powiedzieć „zadzwoń do” dom i połączenie się wykona. Z ciekawostek, możemy dzwonić do firm, których nie mamy w kontaktach. Aplikacja spróbuje wyszukać kontakt w Internecie. Dla przykładu powiedzmy „zadzwoń do” Szansa dla Niewidomych. Połączenie powinno nawiązać się po potwierdzeniu. Możemy też wysłać wiadomość tekstową. Wystarczy powiedzieć „wyślij SMS”, następnie wybieramy do kogo i dyktujemy treść. IOS ma ograniczenie, że musimy własnoręcznie stuknąć przycisk wyślij czy połącz. Android zaś tych ograniczeń nie ma. Możemy też wysyłać maile. Wystarczy powiedzieć „wyślij mail”, wybrać adresata, podyktować treść i zgodzić się na wysłanie. W tym przypadku nie musimy nic klikać nawet na IOS, gdyż dzieje się to za pomocą gmaila. - Nawigacja. Ten dział jest bardzo dobrze dopracowany. Możemy np. spytać „ile kilometrów do Poznania” i usłyszymy głosową odpowiedź. Możemy spytać „ile kilometrów” z Poznania do Warszawy i ta funkcja również działa. Możemy powiedzieć „trasa do Poznania” - wówczas zostanie nam wyświetlona trasa z przyciskiem nawiguj. I na koniec najbardziej przydatna funkcja: możemy powiedzieć „nawiguj do” Poznań i wówczas bez dotykania ekranu włączą się wskazówki głosowe i będziemy prowadzeni do wybranej lokalizacji. Oczywiście możemy wybrać: pieszo, rowerem, samochodem czy komunikacją publiczną. Funkcja ta nie ingeruje w system, więc działa tak samo dobrze na obu systemach. - Tłumaczenie. To kolejna bardzo dopracowana i przydatna funkcja. Wystarczy tylko powiedzieć np. „przetłumacz na niemiecki” krowa, bądź jakiś inny wyraz czy zdanie, a po chwili usłyszymy i zobaczymy dane wyrażenie w wybranym języku. Funkcja działa bardzo dobrze na obu systemach. Funkcja bardzo przydatna do nauki czy rozmowy z obcokrajowcami. To, jak ją wykorzystamy, zależy tylko od naszej wyobraźni. - Nauka i ciekawostki. Asystentowi możemy kazać obliczać zarówno proste, jak i skomplikowane działania matematyczne. Na ogół działa to bez zarzutu. Możemy też konwertować podstawowe jednostki, przykładowo 200 kg ile to ton czy 145 m ile to kilometrów. Asystent odpowie też nam na podstawowe pytania, np. jaka jest stolica Niemiec. Możemy go też poprosić o powiedzenie czegoś ciekawego. Gdy poprosimy np. o wiadomości ze świata, zostaną wyświetlone linki do artykułów, które musimy sami przeczytać. Szkoda, że informacje te nie są czytane głosem w aplikacji. Funkcje te działają tak samo na obu systemach. - Rozrywka i życie codzienne. Asystent stara się nam umilić życie. Możemy go poprosić o opowiedzenie dowcipu czy zaśpiewanie piosenki. Może on nawet za nas rzucić kostką czy monetą. Za pomocą głosu możemy dodać produkt do naszej listy zakupów. Edycji tej listy trzeba dokonać już w sposób tradycyjny. Asystent też bez problemu znajdzie firmę, gdy powiemy „znajdź” i nazwa firmy. Aplikacji możemy spytać nawet „kiedy otwarta” firma. W tym przypadku dostaniemy informacje na ekranie, szkoda, że nie są czytane głosem. Aplikacja wykona także zdjęcie po komunikacie „zrób zdjęcie”. Funkcje te działają tak samo na obu systemach. Na koniec należy zauważyć, że Asystent Google to nie tylko gadżet i zabawka. Można go wykorzystać do przyspieszenia wykonywania różnych czynności na telefonie i do tego niech nam służy. Uważajmy jednak, aby nie uzależnić się od asystenta i nie wpaść w pokusę traktowania go jako kumpla. Może to wydawać się śmieszne, ale spotkałem już wpisy w Internecie typu: „Nie mam z kim pogadać, to pogadam z Asystentem Google”. Cieszy fakt, że jest moda na takich asystentów. Uważam, że jest to ogromna szansa dla osób niewidomych. Myślę, że w dużym uproszczeniu można przyrównać „rozmowę” z asystentem do wydawania komend w MS DOS. W MS DOS osoby niewidome znające komendy funkcjonowały na równi z osobami pełnosprawnymi. Tutaj też możemy bez problemu wydawać komendy i usłyszeć wynik. Wynik w porównaniu z DOS jest wzbogacony o efekty dźwiękowe i graficzne. Wydaje się, że wyszukiwanie za pomocą asystenta jest szybsze, ale mniej dokładne, gdyż sami możemy sobie dokładnie „wyklikać” co nas interesuje, a zdając się na asystenta mamy jak na razie mniejsze pole manewru w wybraniu określonych parametrów. Wszystko wskazuje na to, że asystent będzie się rozwijał. Jest to dobra informacja. Martwi tylko fakt, że na system IOS asystent jest ograniczany, ale trzeba mieć nadzieję, że ograniczenia te z czasem zostaną zniwelowane. Dużym ograniczeniem jest fakt, że mimo tego, że asystent ma być obsługiwany głosowo, to w systemie IOS trzeba czasem coś kliknąć, np. Połącz czy Wyślij. Asystent Google to nowa aplikacja. Jeśli zyska uznanie użytkowników, to za jakiś czas pewnie będziemy bez problemu mogli zamówić jedzenie do domu czy bilet do kina. Powstaną urządzenia domowe, które będziemy mogli sterować za pomocą asystenta. Szkoda, że aplikacja nie czyta wszystkiego głosowo, np. informacji ze świata, tylko wyświetla je nam do samodzielnego przeczytania. Liczę, że w przyszłości będzie to działać lepiej. Mowa to najstarszy sposób porozumiewania się. Kto wie, może za jakiś czas będziemy więcej mówić do telefonów niż dotykać ich. Starałem się w miarę możliwości przybliżyć Asystenta Google, gdyby pojawiły się jakieś pytania, to zapraszam do kontaktu. Mail: przymat82@gmail.com *** IV. Na moje oko Meandry zatrudnienia NIL Z pełnym przekonaniem mogę stwierdzić, iż od najmłodszych lat byłam ambitna. Chętnie i szybko się uczyłam. Jak wynika z relacji moich rodziców, już w wieku 4-5 lat interesowały mnie literki i cyferki – chciałam nauczyć się czytać, pisać i liczyć. I to mi się udało. Kiedy dotarłam do tzw. „zerówki” płynnie czytałam i, trzeba przyznać, z tego powodu w szkole nieco mi się nudziło. Większość moich koleżanek i kolegów dopiero nabywało pierwsze szlify umiejętności pisania i czytania. Cała szkoła podstawowa to czas solidnej, ciężkiej uczniowskiej pracy. Mój charakter powodował – i tak zresztą mi zostało do dziś – że nie wyobrażałam sobie, by pójść do szkoły nie będąc przygotowaną. Każdy sprawdzian, klasówka, dyktando, itp. okupione były wieloma godzinami nauki i przygotowań. Efekt? Jak najbardziej pozytywny. Świadectwa z wyróżnieniem, nagrody, satysfakcja, iż trud nie poszedł na marne. Dlaczego o tym wspominam? Bynajmniej nie z powodu samozachwytu, czy też wynoszenia się ponad innych. Po prostu jak każde dziecko, nastolatek, człowiek wchodzący w dorosłość marzyłam o tym, kim będę w przyszłości. Lista wymarzonych zawodów była długa i zróżnicowana. Zmieniała się zresztą – co również przecież typowe – wraz z wiekiem, rozwojem zainteresowań itd. Uważałam, że solidna nauka utoruje mi drogę do uzyskania zawodu, który pozwoli wykonywać pracę ciekawą, przynoszącą mi satysfakcję i umożliwiającą rozwój. Miałam przecież zdrowie, możliwości i chęci. Czego więcej wymagać? Wydawało się mi wówczas, że owszem, muszę dać sporo od siebie, ale „kariera zawodowa” stoi przede mną otworem. Mój plan – rzetelna nauka, studia, rynek pracy otwarty na wyciągnięcie ręki. Jestem osobą wierzącą, więc powtórzę słowa porzekadła: Człowiek planuje, Pan Bóg krzyżuje. Nadeszły wakacje pomiędzy pierwszą i drugą klasą liceum ogólnokształcącego. Oglądając telewizję zauważyłam, że po z bliskiej odległości nie jestem w stanie odczytać napisów. Wszystko jakieś zamazane i niewyraźne. W tamtym momencie nie przeraziło mnie, że tak nagle i tak bardzo źle widzę. Dopiero później spanikowałam, bo przecież za kilka dni zaczynał się kolejny rok szkolny – jak będę się uczyć? A nadmienić trzeba, że było to sporo lat wstecz, kiedy sytuacja niewidomych i słabowidzących w temacie edukacji nie wyglądała ciekawie. Dziś tak wiele pozostaje do poprawy i zmiany, a wtedy, na przełomie lat 80. i 90., w naszym kraju udźwiękowione komputery i inny sprzęt tyfloinformatyczny stanowiły dopiero nowinki technologiczne. Aktualnie wiele szkół, uczelni dysponuje specjalistycznym sprzętem dla niewidomych uczniów i studentów, a w tamtych czasach ani placówki edukacyjne, ani prywatnie niewidomi nie posiadali takich możliwości. Jeżeli nawet były takie rozwiązania, to dla mnie, mieszkanki małej miejscowości, w której praktycznie nikt nie zetknął się z podobnymi problemami, tj. tak znaczącym uszkodzeniem wzroku, tego typu wiedza była naprawdę „tajemna”. Pamiętam z jakim trudem dążyłam do tego, aby ktoś podpowiedział mi cokolwiek, co pomogłoby mi odnaleźć się w nowej, tak trudnej sytuacji. Szukałam pomocy przede wszystkim medycznej. Rodzice zapewnili mi dostęp do możliwie najlepszych specjalistów, ale z perspektywy wielu lat wiem, że niestety do właściwych okulistów nie trafiłam. Trudno w kilku zdaniach opisać jak wyglądała moja nauka w trakcie ostatnich trzech lat liceum. Nie widziałam, co jest napisane na tablicy. Nie potrafiłam odczytywać tekstu w książkach, z trudem robiłam notatki. Myślę, że to materiał na odrębny artykuł. Niemniej jestem winna podziękowanie przede wszystkim mojej Mamie, ale i wielu innym osobom, bo tylko dzięki ich wsparciu ukończyłam szkołę średnią i zdałam z powodzeniem egzaminy maturalne. No i tutaj wreszcie newralgiczny moment w życiu każdego szczęśliwego maturzysty. Wybieramy upragniony kierunek studiów wyższych. Ja i moje grono wsparcia najlepiej wiedzieliśmy, ile wysiłku i zaangażowania wielu osób kosztowała mnie nauka w liceum. Marzyłam o studiach, ale… wiedziałam jak widzę, zdawałam sobie sprawę z faktu, iż stan mojego wzroku jest na tyle mizerny, iż może okazać się zbyt słaby, by dobrnąć do momentu uzyskania dyplomu. A przecież dążyłam do tego, by mieć ten dyplom po coś. By móc pracować na otwartym rynku pracy, samodzielnie się utrzymywać, a poza tym podnosić swoje kwalifikacje. W tamtym okresie zabrakło przy mnie osób, które nie tylko chciały, ale miały realne możliwości pokierować mną i przekonać, że mogę studiować. Obawy zwyciężyły i na otarcie łez (wtedy traktowałam to jako sposób na nie marnowanie czasu) zdecydowałam się na podjęcie nauki w pomaturalnym studium na kierunku pracownik socjalny. Studium owe ukończyłam i uzyskałam zawód. I teoretycznie mogłam ruszać... do pracy. Nie, żeby mnie to zaskoczyło, ale jak można się domyślać nie narzekałam na nadmiar ofert i propozycji zatrudnienia. Nastąpiła kilkuletnia przerwa w moim życiu, kiedy stopniowo, sukcesywnie traciłam poczucie, że kiedykolwiek znajdę jakąkolwiek pracę. Zarejestrowałam się m.in. w urzędzie pracy. Już na wstępie mnie poinformowano, że bardzo sporadycznie pojawiają się oferty dla niedowidzących i niewidomych kandydatów. W rezultacie, w ciągu kilku lat otrzymałam może 2 czy 3 propozycje, których nie mogłam przyjąć. Pierwszą ofertą była praca w dziewiarstwie, innym razem moje obowiązki miałyby polegać na sprzątaniu wymagającym dźwigania ciężkich rzeczy, czego zabraniali okuliści. Zapewniam, że każda taka odmowa była dla mnie bardzo przykra. W tamtym czasie dałabym wiele za otrzymaną szansę, aby pokazać, że osoba z dysfunkcją wzroku może być pełnowartościowym pracownikiem. Prawdę mówiąc, po latach niepowodzeń sama jednak coraz mniej w to wierzyłam, więc jak mogłam przekonać o tym innych? Podczas gdy moi znajomi zmieniali kolejne miejsca zatrudnienia, najbliżsi wychodzili do pracy i szkoły, ja kolejne tygodnie i miesiące spędzałam w domu. Słuchałam książek, muzyki, oglądałam telewizję, zrobiłam nawet dwa stopnie kursu masażu klasycznego, choć w ogóle nie czułam do tego powołania. I często rozpaczałam. Byłam coraz bardziej przekonana, że tak już będzie zawsze. Spotykałam się z opiniami typu: „Masz gdzie mieszkać, co na siebie włożyć, masz co jeść. Czego ci jeszcze trzeba?”. A ja chciałam robić coś pożytecznego. Wychodzić z domu. Chciałam poznawać ludzi i miejsca. Dziś trudno mi w to uwierzyć, ale tęskniłam za tym, by mieć nadmiar obowiązków! Zazdrościłam osobom, które miały po brzegi wypełnione kalendarze i terminarze. Oni mieli nadmiar obowiązków – ja czasu, co do którego czułam, że umyka mi między palcami. Wtedy wydarzyło się coś, co potwierdza powtarzaną często sentencję, że nigdy nie można tracić nadziei. Nastąpił splot wydarzeń, rozmów, spotkań, w wyniku których nareszcie DOSTAŁAM PRACĘ! Los, a właściwie Ktoś, kto moim zdaniem tym moim losem kieruje, zetknął mnie – mogłoby się wydawać – w przypadkowej rozmowie telefonicznej z osobą, która zauważyła potencjał i uznała, że warto spróbować i dać szansę zatrudnienia niedowidzącej osobie, która do tej pory nie miała jeszcze okazji, by podjąć jakąkolwiek pracę. To wprawdzie bardzo duży skrót całej tej historii, ale omówienie jej w pełni stanowi raczej kolejny materiał na artykuł. W ten sposób w 2004 roku rozpoczęłam swoją przygodę w charakterze pracownika Fundacji Szansa dla Niewidomych. Podejmowałam to wyzwanie z nieopisaną radością, ale i ogromną odpowiedzialnością. Oczekiwano ode mnie sporo nowych umiejętności, a ja byłam pełna lęku czy sobie poradzę. W międzyczasie podjęłam studia wyższe na kierunku praca socjalna i okazało się, że moje wcześniejsze studium i inne działania świetnie wpisują się w charakter pracy, jaką mi powierzono. Od tego momentu upłynęło niemal piętnaście lat. Nadal pracuję w Fundacji. Tak jak marzyłam – poznaję ludzi, miejsca, podejmuję kolejne wyzwania, które pozwalają mi się nadal rozwijać. No i… mam terminarz wypełniony po brzegi i marzę o tym, by z kimś podzielić się nadmiarem obowiązków. Wykonuję niesamowicie ciekawą pracę. Znam jej wartość, bo wiem, ile kosztowało jej zdobycie. Mogę pomagać innym, ale tym samym pomagam sobie samej. Oprócz tego chętnie angażuję się w różnego typu działalność społeczną. Z całą stanowczością stwierdzam, że praca jest ważna z wielu powodów – jest źródłem utrzymania, daje poczucie własnej wartości, podnosi jakość życia. Smutne jest to, że tak niewielki procent osób z niepełnosprawnością, a jeszcze niższy w odniesieniu do niewidomych, może znaleźć i utrzymać zatrudnienie na otwartym rynku pracy. Wszyscy, którzy mogą wpłynąć na poprawę tego stanu rzeczy powinni zrobić wszystko co w ich mocy, by do tego doprowadzić. Wiem, bo sama przeszłam tę drogę. Wiem, że praca była i jest dla mnie najlepszą rehabilitacją. Ilona Nawankiewicz za pracę na rzecz niewidomych i niedowidzących w październiku 2017 roku została uhonorowana Przez Prezydenta RP srebrnym krzyżem zasługi. W 2018 roku w imieniu Fundacji Szansa dla Niewidomych odebrała specjalną nagrodę „Super Opolską Niezapominajkę – edycja 2014-2016”. Dzięki jej wspaniałej pracy, Fundacja została laureatem konkursu Marszałka Województwa Opolskiego na najlepszą organizację pozarządową w tym województwie. *** Czy chcieć to móc? Elżbieta Markowska Społeczny wizerunek osób niepełnosprawnych przedstawia się bardzo stereotypowo. Funkcjonuje przekonanie, że są to osoby słabe, lękliwe, pełne obaw, samotne, podejrzliwe, skryte, niepewne siebie, wycofane społecznie, niezdolne niemal do niczego. Są kojarzone bardziej z niepowodzeniem niż sukcesem, wywołują raczej litość i chęć niesienia pomocy oraz niemożliwość traktowania ich jako partnerów podejmowanych inicjatyw. Spotykamy się także ze stereotypem osoby starszej jako niesamodzielnej, pozbawionej energii, depresyjnej. Często takie osoby, szczególnie przez młodszą część społeczeństwa, postrzegane są jako staroświeckie czy złośliwe. Te dwa stereotypy mogą również iść ze sobą w parze, gdy osoba starsza jest równocześnie niepełnosprawna. Zaprzeczeniem tych przekonań od lat utartych w społeczeństwie jest postawa jednej z podopiecznych rzeszowskiego Tyflopunktu Szansa dla Niewidomych. Patrząc z perspektywy czasu przypominam sobie, że była pierwszą osobą, o której usłyszałam w pierwszych dniach mojej pracy w rzeszowskim oddziale Fundacji. Sposób, w jaki wyrażała się moja współpracowniczka Ola i wolontariusz Fundacji Kuba o tej podopiecznej potęgowało moje zaciekawienie dotyczące jej osoby i z niecierpliwością oczekiwałam, aby ją poznać osobiście. I w końcu się to stało. Jestem przekonana, że pasuje do niej powiedzenie ,,chcieć to móc”, co też sama podopieczna Fundacji potwierdza w rozmowie ze mną dodając, że jeśli chce coś zrealizować, to wkłada w to swój cały wysiłek. Celem lepszego zrozumienia sensu tych słów dokonam krótkiej prezentacji. Nasza podopieczna to kobieta mieszkająca w niewielkiej wsi położonej w województwie podkarpackim. Parę lat temu ukończyła szkołę średnią i zdała maturę, a następnie podjęła naukę w Szkole Policealnej Integracyjnego Masażu Leczniczego nr 2 w Krakowie. Można zapytać: cóż w tym niespotykanego? Już spieszę z wyjaśnieniem: jest obecnie 58 letnią babcią, od urodzenia niepełnosprawną z powodu wady wzroku, również słabosłyszącą. Te fakty zmieniają postać rzeczy i stawiają przedstawioną osobę w nieco innym świetle, dlatego twierdzę, że podopieczna naszej Fundacji „burzy” stereotypy osoby niepełnosprawnej i starszej. Przyjrzyjmy się nieco bliżej jej edukacji. Czy była i jest to droga prosta, bez przeszkód? Wątpię. Trzeba zaznaczyć, że jest to osoba wytrwała, nie zrażająca się przeciwnościami losu, co więcej, nie skupiająca się na nich już po fakcie i nie mająca skłonności do narzekania. W rozmowie ze mną nawet słowem nie wspomina o trudnościach pojawiających się w związku z jej słabym wzrokiem. O całym wydarzeniu, o którym zaraz opowiem, dowiaduję się pośrednio, od wolontariusza Jakuba. Był to bardzo ważny dzień w życiu naszej podopiecznej. Wybierała się na egzamin maturalny z matematyki, ale została zatrzymana… i to dosłownie. Przyczyną była rozkopana ulica podczas remontu, której nie zauważyła, wpadła do wykopanej dziury i mocno się przy tym potłukła. Obrażenia były na tyle poważne, że trafiła do szpitala. Jak można się domyślać, nie dotarła już tego dnia do sali maturalnej. Nie zniechęciła się jednak całym wydarzeniem i zdeterminowana zdała egzamin w późniejszym terminie. Można? Jak najbardziej. Na dalszą drogę edukacyjną nasza podopieczna zdecydowała się wybrać Szkołę Policealną Integracyjnego Masażu Leczniczego nr 2 w Krakowie. Trzeba zauważyć, że odległość z niewielkiej podkarpackiej wsi, w której obecnie mieszka, do Krakowa, to nie rzut beretem – obie miejscowości są oddalone od siebie o około 170 km. Ale to nie przeszkoda nie do pokonania dla naszej podopiecznej. W tygodniu mieszka w Internacie razem z innymi uczniami szkoły. W tej integracyjnej placówce edukacyjnej od ponad 60-ciu lat kształci się młodzież niewidoma i słabowidząca wraz z osobami widzącymi. Uzyskuję informację, że wśród koleżanek i kolegów naszej podopiecznej jest głównie młodzież i studenci takich kierunków jak AWF czy Fizjoterapia. Pochodzą z różnych stron kraju. Na pytanie jaka atmosfera panuje w szkole i w internacie wśród uczniów i nauczycieli, otrzymuję odpowiedź, że ,,szkoła to rodzina, praca to rodzina”, bo wszyscy sobie nawzajem pomagają, np. w ćwiczeniach fizjoterapeutycznych, przed kolokwiami czy egzaminami wzajemnie się wspierają. Zapytana przeze mnie o kadrę nauczycielską z pełnym przekonaniem odpowiada, że ,,są tam najlepsi nauczyciele na świecie, potrafią zaciekawić tematem i wytłumaczyć obrazowo, a przy tym są bardzo pomocni i mają indywidualne podejście do ucznia”. Bez cienia wątpliwości muszę stwierdzić, że słuchając jej opowiadań odczuwam, że jest ogromnie zadowolona, że zdecydowała się kształcić w Krakowskiej Szkole Masażu. Dalsze plany zawodowe po uzyskaniu tytułu technika masażysty wiąże oczywiście z pracą w tym zawodzie. Obecnie nie wybiega za bardzo w przyszłość. Koncentruje się na tym, co tu i teraz, cieszy się chwilą obecną. Jeśli już zdarza się jej skupiać na przyszłości, również zawodowej, to myśli o niej z optymizmem podkreślając, że osoby, które naprawdę chcą pracować, z pewnością znajdą pracę. Nadszedł czas na wyjaśnienie, kiedy ta ambitna kobieta trafiła do rzeszowskiego oddziału Fundacji Szansa dla Niewidomych. Stało się to wiosną 2015 roku. Wtedy zaczęła się trwająca do dziś współpraca z pracownikami i wolontariuszami Fundacji. Z uwagi na bardzo pożądaną cechę u naszej podopiecznej, jaką jest apetyt na wiedzę, spotkania są bardzo owocne. Podam kilka przykładów w celu lepszego zobrazowania charakteru współpracy. Pomoc w trakcie edukacji w szkole średniej i przygotowań do matury polegała m.in. na wskazaniu możliwości poszukiwania potrzebnych informacji edukacyjnych, istniejących rozwiązań technologicznych ułatwiających naukę, a także była to pomoc w rozwiązywaniu zadań. W tym zakresie nieocenioną rolę odegrał wolontariusz Fundacji Jakub. W trakcie nauki w Krakowskiej Szkole Masażu pojawiły się kolejne wyzwania, zarówno przed naszą podopieczną, jak i pracownikami Fundacji, przykładowo: pomoc udzielana przez Olę w nauce anatomii człowieka po angielsku. I my przy okazji się trochę dokształcamy, gdyż dowiedzieliśmy się m.in., że angielskie słowo musculus trapezius to mięsień czworoboczny, a musculus latissimus dorsi to mięsień najszerszy grzbietu. Zaskoczeni odkryliśmy także, że mamy w nodze mięsień o bardzo wdzięcznej nazwie zwany płaszczkowatym (po angielsku to musculus soleus). Innym razem ujrzały światło dzienne zdolności poetyckie naszego wolontariusza Jakuba, który z zapałem zaangażował się w pomoc w pisaniu wiersza o świetle spolaryzowanym na zajęcia z fizykoterapii. Wspólny wysiłek się opłacił, wiersz został nagrodzony brawami przez pozostałych uczniów, a co najważniejsze, udało się uniknąć pisania kolokwium. Jak więc łatwo zauważyć, ze współpracy płyną obustronne korzyści, a pomoc w edukacji okazuje się inspirującym wyzwaniem również dla pracowników i wolontariuszy Fundacji. Z racji faktu, że Jakub jest osobą znającą naszą podopieczną najdłużej, przytoczę jeszcze parę pełnych podziwu słów o niej, którymi się ze mną podzielił podczas naszej rozmowy: ,,Nie znam drugiej osoby, która w starszym wieku, będąc osobą słabowidzącą i słabosłyszącą, poszłaby zdawać maturę, a potem jeszcze dalej się szkolić, bo stwierdziła, że jeszcze mało w życiu zrobiła. Wyrwała się z małej miejscowości. Jest to osoba zorientowana na cel, jak sobie coś wymyśli, to zrobi. Zrobi wszystko, aby osiągnąć cel i bardzo dobrze, takich ludzi brakuje.” Mottem Szkoły Policealnej Integracyjnego Masażu Leczniczego nr 2 w Krakowie są słowa Jana Pawła II wypowiedziane podczas pierwszej pielgrzymki do Polski: ,,Człowiek jest wielki nie przez to, co ma, nie przez to kim jest, lecz przez to, czym dzieli się z innymi.” Jak czytamy na stronie internetowej szkoły, tę ideę starają się urzeczywistniać jej pracownicy. Z całą pewnością przekazują ją również swoim uczniom. Widać to w czynach i myśleniu naszej podopiecznej, która przyznaje, że odbywając praktyki w krakowskich szpitalach na różnych oddziałach, m.in. neurochirurgii, jest w pełni skoncentrowana na pacjencie i dobrym wykonaniu swojej pracy masażysty, a sukcesem jest dla niej zadowolenie pacjentów. Myślę, że takie podejście do drugiego człowieka w połączeniu z odwagą, wytrwałością, cierpliwością, konsekwencją w działaniu i optymizmem, to najlepsza recepta na osiągnięcie zamierzonego celu, również w edukacji i sferze zawodowej. Warto wziąć życie we własne ręce zamiast ciągle czekać, co samo przyniesie. Podjąć pojawiające się wyzwanie, odważyć się realizować plany i wykorzystywać odpowiednie momenty. Jak mówi przysłowie: ,,Nie od razu Kraków zbudowano”, ale nie trwało to też wieczność. Z pewnością warto uczynić pierwszy krok, aby na samym szczycie, czyli w momencie osiągnięcia celu, można było stwierdzić, że ,,chcieć to móc.” *** V. Jestem lepszy od – III edycja konkursu Sto lat wolnej Ojczyzny, sto lat pewnej rodziny. Wiele nocy i dni w mroku i ciszy Teresa Kurzepa Człowiek jest tyle wart ile jest w stanie dać drugiemu człowiekowi 11 listopada 1918 r. zakończyła się I wojna światowa, co przypieczętowano podpisując rozejm w podparyskim Compiegne. Tego samego dnia w Warszawie Rada Regencyjna przekazała władzę twórcy Legionów i bojownikowi o wolną Polskę, Józefowi Piłsudskiemu. Później dzień ten określano jako dzień odzyskania przez Polskę niepodległości po 123 latach niewoli w okowach wrogich sąsiadów – zaborców. Moja mama Petronela, zwana też Władzią, miała wówczas 4 lata i nic o tych bardzo poważnych i bardzo ważnych sprawach nie wiedziała, chociaż ciągle słuchała o strasznej wojnie, bo ta zabrała jej ojca, a mojego dziadka, który powołany do carskiego wojska walczył w wielu bitwach, docierając aż do Morza Czarnego. Szczęśliwie przeżył krwawą rewolucję i dopiero w 1921 r. wycieńczony, bez żadnego żołdu, cudem przybył do Brześcia, gdzie odebrała go babcia i pierwszy raz widziana przez ojca Petronela. Rodzina o szlacheckich korzeniach, za cara całkiem zamożna, w czasie wojny bez ojca zbiedniała, stopniowo tracąc rodowe dobra. Ojciec zrujnowawszy zdrowie na wojnie wkrótce zmarł, osierocając mamę i jej brata. Babcia zdecydowała, że mama po ukończeniu szkoły powszechnej nauczy się pożytecznego zajęcia, które zapewni jej w przyszłości utrzymanie i niezależność. I tak Władzia zaczęła uczęszczać do sławnej w Lublinie pracowni haftu i szycia Swarowskich. Mimo nabytych umiejętności mama nie została zawodową krawcową, gdyż jako piękna dziewczyna miała duże powodzenie u chłopców. Niemal co dzień przychodził jakiś kawaler i starał się o jej rękę i względy. Babcia upatrzyła dla jedynej córki bogatego co prawda, ale starego i brzydkiego Józefa. A serce Mamy wyrywało się do urodziwego i wesołego, ale biednego jak mysz kościelna, wiejskiego chłopaka Janka. Ileż łez mama wylała, bo babcia upierała się przy Józefie, który zapisał przyszłej żonie całkiem duży majątek, a ksiądz z ambony już głosił zapowiedzi. Mama ciągle błagała o zgodę na ślub z Jankiem, aż zdesperowana babcia zdecydowała się uwięzić mamę w komorze, gdzie pod okienko, pod osłoną nocy zakradał się Janek. Młodzi i zakochani wspólnie pocieszali się i naradzali co począć. Mama użyła najcięższej broni, wyznała babci, że wydana za Józka niechybnie się zabije. Dopiero teraz babcia się ugięła i wyraziła zgodę na ślub z Jankiem. Był skromny i cichy, trochę smutny, bo babcia mamę wydziedziczyła i nie wzięła udziału w uroczystości, a trochę wesoły, bo zapowiadał szczęście we dwoje i dozgonną miłość. Janek zabrał mamę z dużego, wygodnego domu do małej wiejskiej chatki. Ojciec Janka, tak jak i dziadek, był żołnierzem w czasie „wielkiej wojny”. Zawędrował aż do Turcji, szczęśliwie powrócił, a nawet przywiózł zaoszczędzone złote monety. Za część powiększono gospodarstwo, a część zamieniono na banknoty. Pewnego razu rodzice odwiedzili babcię taty, staruszkę liczącą 100 lat. Babcia nie widziała i nie słyszała od jakiegoś czasu, chociaż będąc młodą osobą miała doskonały wzrok i słuch. Przypuszczam, że prababcia chorowała na „chorobę Ushera”, rozpoznaną i opisaną dopiero w końcu XX wieku. Później mama poznała innych członków rodziny taty dotkniętych tą chorobą. Życie na wsi, zwłaszcza dla mamy, nie było lekkie, ale dzięki ciężkiej pracy rodzice usamodzielnili się. Tata został kierownikiem spółdzielni mleczarskiej. Dbał o skup mleka z okolicznych wsi i transport do Lublina, albo do wielkiej mleczarni w Krasnymstawie. Mamie bardzo przydała się umiejętność szycia. Dzięki niej powiększająca się rodzina, choć biedna, była zawsze schludnie i czysto ubrana. Względna stabilizacja nie trwała długo, gdyż wybuchła II wojna światowa. Ojciec prowadząc mleczarnię był pod ciągłą kontrolą Niemców, jednak, jak mówią, pod latarnią najciemniej. Dzięki licznym kontaktom z rolnikami ojciec mógł pomagać Żydom, wyszukiwał dla nich bezpieczne kryjówki u uczciwych ludzi. Potem wspierał partyzantów, przekazując żywność i tworząc skrzynkę kontaktową. Mimo wojen i pojedynczych ludzkich tragedii życie musi toczyć się dalej. Miłość Władzi i Janka nierzadko podlewana łzami zaowocowała czwórką dorodnych dzieci. Wkrótce skończyła się wojna, ale czas pokoju niewiele był lepszy od znienawidzonej okupacji hitlerowskiej. Przyszła nowa władza i nowe porządki, do których trzeba było się przyzwyczaić. W 1956 r. urodziłam się ja. Ojciec był już wtedy poważnie chory i wkrótce zmarł. Mama została sama z piątką dzieci, wystawiona na żer sępów z rodziny ojca. Pamiętajmy, że były to lata 50. Kraj dopiero podnosił się z ruiny wojennej, pomoc socjalna jeszcze nie była dobrze zorganizowana. Cały ciężar utrzymania domu i rodziny spadł na barki drobnej, lecz silnej duchowo Władzi – mojej matki. Pomimo sugestii z zewnątrz nie oddała dzieci ani do „bidula”, ani do adopcji, co w ówczesnych czasach nie było rzadkie. Mama uważała, że wielu ludzi ma jeszcze gorzej i biedniej, i nie rozczulała się nad swoim losem. Przeciwnie, zawsze była pogodna, uczynna i dobra. Sprawiało jej radość, gdy mogła pomóc innym, bardziej potrzebującym i biedniejszym. Tej dobroci serca nauczyła nas – swoje dzieci. Kiedy ja przyszłam na świat, moja najstarsza siostra miała 15 lat, była dla matki dużym wsparciem, a dla pozostałego rodzeństwa drugą matką. Sytuacja polityczna i ekonomiczna w Polsce zmobilizowała rodzeństwo do nauki, wszyscy sobie nawzajem pomagaliśmy i wspieraliśmy się. W domu było przeważnie biednie, ale zawsze wesoło. Jednak jednego z dorastających braci dopadła choroba oczu. Leczenie przez kolejnych lekarzy nie przyniosło efektów, choroba systematycznie pogłębiała się, a wkrótce do ślepoty dołączyła się głuchota. Matka bardzo przeżywała chorobę syna, na dodatek przyszły kolejne kłopoty. Na serce zmarł mój drugi brat. W końcu, mając 21 lat, zachorowałam i ja. Stało się to po porodzie mojego pierwszego syna. Zaczęłam tracić wzrok i słuch. Najpierw nieznacznie, w dalszym ciągu pracowałam, ale już rozpoczęłam swoje wędrówki po lekarzach. Gdy usłyszałam diagnozę „Zespół Uschera” – choroba dziedziczna, zaczęliśmy sobie przypominać i analizować podobne przypadki w rodzinie ze strony ojca, stuletnią babcię, która przekazała w genach wadę następnym pokoleniom. Okazało się, że chorych krewnych było więcej – choroba ujawniła się u mojego brata i u mnie. W ówczesnych czasach niepełnosprawność była sprawą wstydliwą. Często rodzice ukrywali niepełnosprawne dzieci w domu, chcąc im umniejszyć bólu przezwisk, ośmieszania i wykluczenia. Sama słyszałam jak nauczyciel w klasie bezmyślnie i bezkarnie wyzywał ucznia „ślepoto” lub „głucha siekiero”. Tak więc izolacja osób niepełnosprawnych, chociaż dawała spokój, to jednak pozbawiała szansy na w miarę normalne życie i wzajemne oswajanie ludzi zdrowych i chorych. Z biegiem lat sytuacja zaczęła się zmieniać. Przyczyniła się przemyślana polityka państwa w tym zakresie, powszechny dostęp do opieki zdrowotnej i uświadamianie w szkołach i przedszkolach. Wymyślono i upowszechniono wiele urządzeń i pomocy ułatwiających życie osób dotkniętych niepełnosprawnością. Ludzie cywilizowali się coraz bardziej, powstały spółdzielnie pracy dla inwalidów, przedszkola i szkoły integracyjne, nawet paraolimpiada, gdzie swoimi możliwościami, uporem, odwagą i siłą walki imponują właśnie osoby nie w pełni sprawne. Powstało nawet pojęcie „sprawni inaczej”. Dzisiaj też buduje się inaczej, z troską, aby ludzie niewidomi czy na wózkach inwalidzkich mogli pokonywać bariery komunikacyjne. Takie podejście, z troską i chęcią pomocy nam – sprawnym inaczej – bardzo pomaga w życiu, gdyż zmniejsza strach i obawy o przyszłość, daje optymizm i wiarę, że nie jesteśmy sami, zdani wyłącznie na swój los i pomoc tylko najbliższych. Ja mimo choroby urodziłam i wychowałam z mężem trzech wspaniałych synów, prowadząc dom i pracując zawodowo. Mój mąż Paweł, w trosce, aby rodzinie żyło się lepiej, pracował przy budowie wszystkich elektrowni w kraju. W uznaniu jego pracowitości, fachowości i uczciwości został oddelegowany na kontrakty zagraniczne, gdzie brał udział w budowie kolejnych elektrowni, przywożąc tak cenne wówczas dewizy do Polski. Z biegiem lat, gdy dzieci podrosły, a choroba jeszcze nie była tak uciążliwa, rozpoczęłam przygodę z otwarciem własnej działalności gospodarczej. Po uzyskaniu kwalifikacji na początku lat dziewięćdziesiątych, otworzyłam sklep zielarsko-drogeryjny. Działalność ta – kontakty z ludźmi, sprowadzanie towaru, zaspokajanie potrzeb klientów, wiele rozmów i wiele znajomości – przyniosła mi duże zadowolenie i satysfakcję. Niestety, choroba pogłębiała się, dodatkowo wpływając na osłabienie serca. W konsekwencji przerwałam pracę i przekształciłam się w rencistkę. Zespół Ushera – choroba, która wkradła się w życie naszej rodziny, jest chorobą genetyczną. Odziedziczyłam ją po prababci. Najprawdopodobniej matka ojca (Jana) przeniosła ją od swojej matki, która u schyłku życia nie widziała i nie słyszała. Siostra ojca również przekazała chorobę trojgu z pięciorga dzieci. Byłam radosną, beztroską nastolatką, ale z lekkim niedosłuchem. W domu mówiło się, że w dzieciństwie leczono mnie streptomycyną, która uszkadzała słuch. Dziś wiem, że były to objawy właśnie tej choroby. Pomimo niełatwej sytuacji materialnej mama szukała pomocy u kolejnych specjalistów. Łucja, jako najstarsza, obracała się w kręgu elit szpitalnych i miała możliwość korzystania z wiedzy na temat choroby Ushera. Brat Edward już w wieku 20 lat miał poważne problemy ze słuchem i wzrokiem – mówiono, że wpadł do wody i dlatego tak się działo. Lekarze specjaliści przepisywali kolejne medykamenty, ponadto mama udawała się do znachorów, zielarzy i księży w poszukiwaniu pomocy. Na jednej z wizyt zielarz ksiądz powiedział – „Pan straci całkiem wzrok i słuch”. Bratu zawalił się wtedy świat. Miał przecież dopiero 20 lat. Przeżył załamanie nerwowe, próbę samobójczą, popadł w alkoholizm. Na szczęście trwało to krótko. Rozpacz mamy i reszty rodzeństwa, prośby, tłumaczenia przyniosły efekty. Zaczął wychodzić na prostą, poznał dziewczynę, nauczył się odpowiedzialności. Na przykład tuż po zapadnięciu zmroku wracał do domu, mówiąc narzeczonej: „Muszę wracać, bo mama nie wie, gdzie poszedłem”. Na szczęście dziewczyny to nie zraziło i została jego żoną, natomiast sytuacja przetworzyła się w rodzinny dowcip o Edziu, który od narzeczonej biegł do mamusi od razu jak zrobiło się ciemno. Brat pracował zawodowo i dopiero wypadek przy pracy, gdzie zasypała go ziemia – spowodował, że znalazł się na rencie. Pogłębiła się choroba, może przez ten wypadek, a może lata zrobiły swoje. Dziś ma 73 lata, bardzo mało widzi i bardzo słabo słyszy, w terenie jest niesamodzielny. Młodość spędziłam w dużym mieście, uczęszczając do szkoły średniej i mając różne towarzystwo. Dziś wiem, że podświadomie unikałam wieczornych wyjść. Nawet spacer na stare miasto, gdzie były wąskie i ciemne uliczki, sprawiał mi problem. Tłumaczę sobie, że organizm sam walczył z mrokiem, gdy ja jeszcze nie byłam świadoma choroby. Pamiętam, gdy będąc nad jeziorem z moim obecnym mężem, wieczorem pokazywał w oddali łódkę, której nie widziałam, skwitowałam – „nie widzę, bo ciemno”. Już wtedy zwrócił uwagę, że on to widział, a ja nie i takie zdarzenia powtarzały się, gdy ja zaznaczałam: „nie idę, bo ciemno” albo: „nie widzę, bo ciemno”. Mnie wydawało się to wtedy normalne. Mama nie zwróciła na te przypadki uwagi, bo przecież się nie uskarżałam, a ostrość wzroku miałam fenomenalną. Kiedy urodziłam pierwszego syna, siostra podając mi butelkę z mlekiem, której oczywiście nie widziałam, wykrzyknęła przerażona – „Terenia, ty nie widzisz”. Prawie natychmiast po wyjściu ze szpitala rozpoczęły się wędrówki po specjalistach. Diagnoza była straszna – mam podobną chorobę jak brat. Lekarze zalecali spokojny tryb życia i witaminy. Przepisywali kolejne okulary, które były źle dobrane, ponieważ ostrość widzenia była dobra, a kurczyło się pole widzenia. Na widzenie świata w szarych barwach okularów nie ma. Także „różowe” nie poprawiają widzenia. Jednak prowadzę normalny tryb życia, rodzę drugie dziecko, mało się przejmuję postępem choroby. Pracuję jako przedszkolanka, co sprawia mi frajdę. Ludzie zwracają uwagę, że mówię zbyt głośno, bo słyszę zbyt cicho. Oczywiście mrok jest przeszkodą, więc unikam wieczornych wyjść i dalej próbuję żyć normalnie, jakby nic się nie działo. Obserwuję sąsiadkę, która nie widzi. Wszyscy o tym wiedzą, tylko ona udaje, że jest OK. Jednak godzinę myje okno, bardzo długo wyciera stół, bardzo długo odkurza – wszystko stara się zrobić tak dokładnie. Być może ze mną było tak samo, ale wtedy się nad tym nie zastanawiałam. I po co chora osoba oszukuje siebie czy innych, udając, że wszystko jest OK? Gdy urodziłam trzecie dziecko, ogólny stan mojego zdrowia pogorszył się, ale zmienialiśmy miejsce zamieszkania, więc nie miałam czasu, by się tym martwić. Byłam wówczas w domu, opiekując się dziećmi. Po wypełnieniu zajęć domowych i opiekuńczych zaczęłam myśleć co będzie dalej. Zapisałam się na roczny kurs zielarsko-drogeryjny i otworzyłam działalność – drogerię z kosmetykami i ziołami, co sprawiło mi ogromną radość i satysfakcję. Ale problemy w codziennym funkcjonowaniu były coraz bardziej dotkliwe. Oszukiwałam siebie i innych, że nic się nie dzieje. Na przykład dwukrotnie sklep okradziono podczas mojej obecności. Złodziej zauważył, że patrząc na wprost nie widzę co się dzieje z boku tuż przy mnie i wykorzystał chorobę do swoich celów. Kiedyś weszła koleżanka i mówi do mnie wprost „Teresa, ty bardzo źle widzisz, ciebie łatwo okraść. Zrób z tym coś!”. Po raz pierwszy szczerze porozmawiałam z siostrą, wyznając moje problemy ze wzrokiem i słuchem. Poleciła mi kilku specjalistów, a choroba przybierała na sile. Widziałam gorzej, jesienią na zamknięcie sklepu i odprowadzenie mnie do domu przychodzili moi synowie, pogorszył się też mocno słuch. Gdy ktoś zasugerował, że powinnam nosić aparat słuchowy, natychmiast go założyłam. Ktoś podpowiedział mi wizytę w Kajetanach. Dopiero tam skierowali mnie na badania genetyczne w Szpitalu Praskim w Warszawie. Tam po raz pierwszy lekarze napisali właściwą diagnozę: „Zespół Ushera”. Miałam wtedy 47 lat. W tym czasie przytrafiały mi się problemy z odróżnianiem kolorów. Wcześniej byłam w stanie pięknie rysować i malować, a także haftować, kolory i ich odcienie nie miały przede mną tajemnic. Zdarzyła się zabawna sytuacja z wyborem sukienki, kupowałam granatową, a wszyscy mówili, że jest fioletowa. Później przydarzyła mi się podobna sytuacja z butami, kiedy miałam kupić czarne, a kupiłam brązowe. To nauczyło mnie przy zakupach pytać o kolor, oczywiście zawsze starałam się być bardzo samodzielna. Tymczasem w naszym życiu nastał trudny okres. Mąż stracił pracę, pojawiły się problemy z nastoletnimi, dorastającymi synami i moje trudności zawodowe i zdrowotne. Suma nieszczęść doprowadziła mnie do dwóch zawałów. Pojawiła się depresja, poważne zwyrodnienie w kręgosłupie szyjnym w szybkim tempie pogłębiły moją chorobę zasadniczą. Kolejny profesor rozwiał złudzenia, mówiąc wprost: „Szkoda Pani jeździć po lekarzach, Pani wzrok się kończy”. W tym czasie nosiłam dwa aparaty słuchowe i świetnie sobie radziłam ze słyszeniem, byłam już na rencie chorobowej i w silnej depresji. Wizyta u lekarza psychiatry nie przyniosła efektu, leki psychotropowe działały na mnie niekorzystnie. Dopiero będąc w sanatorium natrafiłam na mądrą terapię psychologiczną, która wstrząsnęła mną i powoli zaczęłam logicznie myśleć, mówiąc sobie, że trzeba coś z tym zrobić, a przede wszystkim odganiać myśli samobójcze, jakie pojawiały się proporcjonalnie do ilości połkniętych tabletek. Starsi synowie już wyfruwali z domu, ale był jeszcze najmłodszy, miałam ukochaną działkę, uwielbiam kwiaty, więc miałam dla kogo żyć, a pracując w ogrodzie realizowałam się. Gdy byłam sama, by zagłuszyć myśli słuchałam bardzo dużo głośnej muzyki. Ostrość widzenia nie opuściła mnie do 60 roku życia, więc mogłam sobie pozwolić na doglądanie kwiatów. Kiedy mąż przeszedł na emeryturę, mogliśmy sobie pozwolić na wspólne wyjazdy po kraju, co psychicznie mnie hartowało. Już od 55 roku życia nie mogłam samodzielnie wychodzić o zmroku z domu. Razem z kolejnym zawałem przeszłam śmierć kliniczną. Po wybudzeniu narodziłam się po raz drugi i od tej chwili patrzę inaczej na świat. Mając 57 lat, po incydencie na ulicy, gdy weszłam wprost pod jadący samochód, wzięłam do ręki białą laskę. Czy wstydziłam się laski ? W swoim środowisku być może tak, ale często wyjeżdżałam do Warszawy i wiedziałam, że mając białą laskę ktoś mi pomoże. Powoli laska stała się nieodłącznym rekwizytem. Zetknęłam się z grupą TPG, pojechałam do Warszawy na spotkanie. Tam uzmysłowiłam sobie, że ja już życie mam za sobą, a tu są młodzi ludzie. W kontaktach z nimi okazało się, że mam w sobie ogromne pokłady energii, że świetnie się czuję z młodymi ludźmi i jestem im w stanie coś z siebie dać. Zbyt dużo wolnego czasu źle wpływa na psychikę, więc stawia się deprymujące pytanie: co dalej? Z grupą tą wyjechałam na pierwsze warsztaty do Łucznicy. Miejsce to wydaje mi się magiczne, z pokładami pozytywnej energii. W grupie człowiek nie myśli o tym, że jest chory i ile ma lat, w grupie wszyscy jesteśmy równi. W Łucznicy padło hasło „może byś coś napisała” – i tu otwiera się przede mną nowy etap życia. Pisanie wierszy sprawia mi ogromną frajdę, rodzina jest zachwycona, że czymś się zajęłam i kibicują w moich poczynaniach. Choroba jest kontrolowana przez lekarzy z ośrodka w Kajetanach, o mój wzrok troszczy się profesor, a ja staram się żyć w miarę normalnie. Uczestniczę w życiu kulturalnym naszego miasta w grupie poetyckiej Erato, w grupie teatralnej naszego Domu Kultury oraz uczęszczam na wykłady Uniwersytetu III wieku. W moich oczach zostało jeszcze trochę widoczności, widzę postacie, chociaż ich nie rozróżniam, rozpoznaję barwy jasne i ciemne. O dziwo oczy nie tracą blasku, patrzą na słuchającego normalnie, czym daję złudzenie, że widzę. Ktoś mówi: „Jak nie widzi, jak patrzy?”. W domu dobrze sobie radzę, ważne jest, by nikt niczego nie przestawiał, położenie noża po drugiej stronie wprowadza w niepotrzebny stres, bo ręce wtedy nerwowo szukają. Długo trwało uczenie domowników, że szafka ma być zamknięta, krzesło dosunięte, buty odstawione w odpowiednie miejsce. Wszystko to można wypracować, trochę spokojem, trochę nerwami. Nawet pies wychowany przeze mnie wie, że ja nie widzę i gdy idę, to schodzi mi z drogi. Bywam na ukochanej działce jako autorytet, siła doradcza. Czasami, w zależności od natężenia światła, uda mi się coś zobaczyć. Sama robię zdjęcia i przy powiększeniu jestem w stanie moje fotografie obejrzeć. Na miarę swojej choroby jestem samodzielna, staram się sama wychodzić do sklepu, urzędu, do przyjaciół, bo to mi daje poczucie wolności. Mimo licznych niedomagań fizycznych i choroby nasz dom był zawsze otwarty dla grona licznych znajomych i przyjaciół. A liczba ich wzrosła wraz z pójściem synów na studia i nawiązaniem przez nich nowych znajomości. W naszym domu zaczęli pojawiać się Litwini, Białorusini, a nawet mieszkańcy Kazachstanu. Staraliśmy się nauczyć synów postawy dobroci i ofiarności, aby zawsze umieli postawić pytanie „ile i co potrzeba”, aby unikali słów „nie mam, nie mogę”. Świąteczne rodzinne spotkania zawsze były wesołe, a gdy gościliśmy któregoś z zagranicznych kolegów synów, często śmieszne, z powodu ich nieznajomości języka, albo polskich obyczajów i problemów. Zagraniczni goście otrzymywali od nas wsparcie na miarę możliwości. Zdarzyło się nawet, że zameldowaliśmy w swoim domu Siergieja i jego brata z Kazachstanu, co ułatwiło im uzyskanie polskiego obywatelstwa. Dzisiaj miło jest dostawać pozdrowienia z różnych stron świata. Gorąco wierzę, że dobro przekazane innym wraca do nas zwielokrotnione. Nasi synowie nauczeni przykładem rodziców kultywują tę tradycję, niosąc pomoc innym ludziom – Polakom i przybyszom z zagranicy. Młode pokolenie ma więcej możliwości niż nasze. Są lepiej wykształceni, znają języki, zwiedzili świat, lepiej rozumieją jak ta pomoc ma wyglądać w realiach współczesnego świata. Zatrudniają w swoich firmach także Ukraińców, Nepalczyków oraz studentów innych narodowości, odpowiednio ich wynagradzając. Czasem zdarzy się, że ktoś nie odpowie dobrem na dobro, ryzyko zawsze jest, jak to w życiu. Jednak tłumaczę synom, że ostatecznie dobro musi zwyciężyć. Będąc na rencie musiałam zagospodarować swój czas i energię, która mimo choroby aż we mnie kipi. Przyszła kolej na zaangażowanie się na działce. Uprawiałam ją z zamiłowaniem, dbając o kolejne krzewy róż, różaneczników czy okazy ukochanych słoneczników. Serce włożone w uprawę działki, oczywiście z pomocą ukochanego męża, przyniosło owoc w postaci uznania burmistrza i nagrody za najpiękniejszą działkę. Cieszyłam się z nagrody, chociaż wiem, że dość zadowolenia daje życie na łonie przyrody wśród pachnących, barwnych kwiatów i ziół, śpiewu ptaków, muzyki owadów. Mimo radości dnia codziennego, mimo leków i pomocy optycznych, zasłona na oczach opada coraz niżej, a serce bije coraz słabiej. Coraz częściej nurtowało mnie pytanie co będzie dalej? Czym wypełnię czas? Na jakie życie wystarczy mi sił? Gdy miałam 54 lata nagle straciłam przytomność i weszłam w stan śmierci klinicznej. Na szczęście był ktoś przy mnie, kto wezwał pogotowie. Pomoc lekarska podczas operacji serca była skuteczna. Jakaż była moja radość po wybudzeniu! Poczułam, że narodziłam się po raz drugi. Może to zrozumieć tylko ktoś, kto jak ja otarł się o śmierć. Jednak nadal miałam niepokój o przyszłość, głowiłam się jak żyć, aby nie być ciężarem dla innych. Przed ludźmi ukrywałam kiepski stan mego wzroku i słuchu. Przełomem stała się zabawna historia z butami. Otóż pewnego dnia kupiłam brązowe pantofle, mimo że potrzebne mi były czarne. Gdy rozpatrzyłam się co i jak, następnego dnia kupiłam takie same, ale we właściwym kolorze, nikomu o tym nie mówiąc. Wkrótce sama o tym zapomniałam, do czasu, gdy wychodząc do miasta założyłam dwa buty – takie same w kroju, ale w różnych kolorach. Od tego momentu nauczyłam się pytać i prosić. Wkrótce po tej przygodzie przeczytałam ogłoszenie TPG, gdzie prosili o nadesłanie śmiesznych historii związanych z niepełnosprawnością. Bez zastanowienia opisałam historię z butami i wysłałam na wskazany adres. Jednak zapomniałam o podaniu adresu nadawcy, a szkoda, bo po kilku latach, mając już nowe kontakty dowiedziałam się, że moja opowieść bardzo się spodobała i byłaby opublikowana, ale bez braku mojej zgody nie mogli tego uczynić. Dzisiaj rozwój nauki i medycyny pozwala korzystać z dobrodziejstw techniki. Świetnie dobrane aparaty słuchowe pozwalają obcować z ulubioną muzyką i odsłuchiwać ukochaną literaturę z kaset. Już mniej boję się nudy, życia bez bodźców wzrokowych i słuchowych. Jednak przebywanie na działce, korzystanie z laptopa to dla mnie za mało, by wypełnić czas i zaspokoić potrzebę wyżycia się. Na szczęście dzięki PZN-owi poznałam ciekawych ludzi w Bydgoszczy, cierpiących tak samo jak ja. W Bydgoszczy nauczyłam się jak sobie pomóc. Dostałam po raz pierwszy propozycję pisania artykułów do gazety dla niepełnosprawnych. Dzięki poznanym ludziom i mojej aktywności pojechałam do Łucznicy, miejsca warsztatów dla osób z niepełnosprawnością i miejsca, gdzie napisałam swój pierwszy wiersz. Łucznica, gdzie duch Potockich krąży ponad drzewami, jest miejscem cudownym, gdzie panuje przyjazna atmosfera, gdzie zapomina się o wieku. Prowadzone warsztaty na powrót wprowadzają nas w lata szkolne. Zabawa z wikliną, papierem, gliną. Rozmowy przy kawie. To wtedy ktoś podpowiedział mi napisanie wiersza – tak powstała pierwsza rymowanka pt. „Łucznica”, a po niej następne i następne… W wierszach opisuję swoje przemyślenia, obserwacje, otoczenie i stan mojego ducha. Chętnie biorę udział w kursach i szkoleniach przysposabiających do korzystania z syntezatora mowy podłączanego do komputera i telefonu. Wymaga to samodyscypliny, uporu i wytrwałości, ale są efekty. Dzięki pomocy finansowej Państwa mogę posługiwać się drogim sprzętem, który pisze i czyta na głos za mnie. Moja twórczość literacka ujrzała światło dzienne dzięki inspiracji koleżanek ze stowarzyszenia emerytów, którego też jestem członkiem. Dzięki ich namowie i pomocy w zaprzyjaźnionej bibliotece, miałam swój pierwszy wieczór autorski. Siedziałam wówczas przy stoliku w centrum uwagi, a zaprzyjaźnione koleżanki deklamowały moje wiersze, inne koleżanki śpiewały nastrojowe piosenki, do których w części ja ułożyłam słowa. W spotkaniu wzięło udział dużo moich przyjaciół z lokalnego związku osób niewidomych i niedowidzących, stowarzyszeń emeryckich oraz rodziny. Lokalna telewizja nagrała z tego wydarzenia krótki program, który potem był kilkakrotnie emitowany w lokalnych wiadomościach. Sprawiłam radość rodzinie, znajomym i sobie. Osiągnęłam coś, o czym może marzyć wiele osób zupełnie zdrowych i sprawnych, a brakuje im pomysłów, albo woli lub determinacji. Dzisiaj już zupełnie nie widzę, słyszę tylko dzięki aparatowi, ale ciągle mam w myśli, że mimo wszystko mogę dawać ludziom siebie, rozrywkę, chwilę zadumy i refleksji oraz dobry przykład, że nie wolno się załamywać, że utrata wzroku i słuchu to przecież nie koniec świata. Po sukcesie w bibliotece, gdy moje życie jakby kolejny raz zaczęło się na nowo, od roku należę do grupy poetyckiej „Erato” działającej przy domu kultury, gdzie moje wiersze są drukowane w miejscowej gazetce. Co mi to wszystko daje? Częściową niezależność, otwarcie na ludzi, odwagę w proszeniu o pomoc. Odwagę w dźwiganiu swojej ułomności. Mogę posłużyć jako przykład dla tych, którzy nie chcą korzystać z dobrodziejstw techniki i nauki, a powinni, bo wtedy można w miarę normalnie funkcjonować w społeczeństwie, bez lęku, kompleksów i obawy przed odrzuceniem. Na moim przykładzie, pomimo że nie jestem samodzielna, sprawdzają się słowa „ucz się i pracuj, a dojdziesz do celu”. To co osiągnęłam zawdzięczam sobie, mojemu mężowi, rodzinie, przyjaciołom. Wszystkim ludziom, którzy mnie wspierali i ciągle we mnie wierzą. Tylko tyle i jednocześnie aż tyle. Pomyśl człowieku, ile możesz dać innemu będąc niepełnosprawnym? Zrozum, że obdarowujesz również siebie! *** V. Jestem... masażystą Nie widzę przeszkód, by pracować. Rozmowa z Panią Patrycją Klaklą Katarzyna Kozak Katarzyna Kozak: Pani Patrycjo, od 16 lat pracuje Pani jako dyplomowany technik masażysta. Proszę powiedzieć, skąd pomysł na takie zajęcie? Patrycja Klakla: Zanim podjęłam decyzję o byciu masażystką, byłam agentem ubezpieczeniowym, pracowałam także w radiu. Wiele moich koleżanek było masażystkami, więc zawód ten był zawsze gdzieś blisko mnie. Jestem otwartą osobą, lubię kontakt z ludźmi, a są to cechy raczej wymagane przy wykonywaniu tej pracy. Z czasem tak się jakoś złożyło, że i ja zostałam masażystką. K.K.: Jakie musiała Pani nabyć uprawnienia, jaką ukończyć szkołę lub kurs aby móc wykonywać ten zawód? P.K.: Skończyłam 2,5-letnie policealne studium masażu dla osób niewidomych. W ten sposób zdobyłam tytuł dyplomowanego technika masażysty i możliwość wykonywania zawodu. Szkolę się w zasadzie do tej pory. Należę do Sekcji Niewidomych Masażystów (Krajowa Sekcja Niewidomych Masażystów i Fizjoterapeutów, przyp. aut.), co kilka miesięcy spotykamy się, wymieniamy doświadczeniami, bierzemy udział w szkoleniach. Szkolenia pozwalają uczyć się nowych terapii związanych z naszym zawodem, nabywać nowych umiejętności. Od blisko 10 lat, czyli odkąd moje dzieci nieco podrosły, jeżdżę na szkolenia dość intensywnie. Chcę się rozwijać i być na bieżąco w branży, ponieważ rynek jest dość przeładowany i po prostu trzeba się szkolić i rozwijać. Żeby się przebić na rynku, trzeba pokazać, że jest się dobrym w tym zawodzie. K.K.: Czy trudno było znaleźć pracę? P.K.: Po ukończonej szkole miałam 2-miesięczne praktyki w jednym ośrodku. Potem zaszłam w ciążę i po roku mój mąż, również masażysta (pracujący na kontrakcie) potrzebował pomocy do pracy. Zaproponował swojej szefowej mnie. I tak się zaczęło. Najpierw przychodziłam tylko na kilka godzin, ale z czasem pacjentów było coraz więcej i 3 godziny dziennie okazało się zbyt mało. Obecnie pracuję dwa razy tyle. Od 14 lat w Ośrodku Leczniczo-Wypoczynkowym Kormoran w Kołobrzegu. K.K.: Zatem Pani mąż również pracuje jako masażysta? P.K.: Pracował. Od 6 lat jestem wdową. Razem z mężem ukończyliśmy szkołę. Ja nie pracuję na kontrakcie, bo przy dwójce dzieci nie miałabym tyle czasu. Mam skrócony czas pracy (6 godzin dla niewidomego masażysty), jednak praca ta bywa męcząca fizycznie. Dziennie zdarza mi się przyjąć po kilkunastu pacjentów. Wykonywanie zabiegów wymaga używania siły fizycznej, więc też bycia w dobrej kondycji. Często pracuję z osobami starszymi, rozmawiamy o różnych sprawach i różnych problemach, swoich i cudzych. Zdarza się, że problemy innych przynosi się do domu. K.K.: Co Pani najbardziej lubi w swojej pracy, co daje satysfakcję? P.K.: To, że sporo pacjentów wraca, są zadowoleni i chcą brać kolejne zabiegi. Bardzo miłe są również sytuacje, gdy mój pacjent, będący akurat w naszym ośrodku (nie umówiony ze mną tego dnia na wizytę), zaczepia, wita się, poznaje mnie i zagaduje, tak po prostu, z czystej sympatii. Odnajduję się w tej pracy i naprawdę ją lubię. Teraz akurat mam urlop i bardzo już mi się chce z niego wrócić. Czekam na powrót do pracy. Okres zimowy nie nastraja mnie urlopowo. Praca nadaje rytm dnia, jego schemat i dzięki temu dzień inaczej upływa. W czasie wolnym muszę gospodarować sobie czas inaczej. Dzieci są na tyle duże, że nie wymagają już ciągłej opieki, mam więcej czasu dla siebie. Zwykle czytam książki. K.K.: Jakie możliwości rozwoju daje Pani ta praca? P.K.: Rozwija, to na pewno. Otwiera na inne osoby i na świat. Spotykam się z bardzo różnymi ludźmi, z różnym poziomem wykształcenia i na różnym poziomie intelektualnym. Mój mąż był osobą zamkniętą, a ta praca go otworzyła. Już sam etap przeprowadzania wywiadu z pacjentem wymaga otwarcia, empatii. Trzeba zadawać pytania, poznajemy w ten sposób innego człowieka. Poza tym wizyty są regularne, spotykamy się systematycznie z daną osobą. Praca pomogła mi po śmierci męża. Dała mi też możliwość czerpania z doświadczenia starszych osób. To mi pokazało, że nie jestem sama z problemami. K.K.: Jakie bariery i trudności napotykała Pani na etapie poszukiwania zajęcia lub napotyka teraz, podczas pracy? P.K.: W samej pracy nie napotykam na bariery, bo współpracowników mam w pełni sprawnych. Koleżanki z pracy dużo mi pomagają. Po ośrodku potrafię poruszać się z laską, a w razie potrzeby zawsze ktoś chętnie mi pomoże i podprowadzi. Wiadomo, że są osoby bardziej przyjazne i otwarte oraz te mniej, ale to nie wynika z niepełnosprawności, tylko z charakteru. Wśród w pełni sprawnych osób też tak jest. Kogoś lubimy bardziej, a kogoś mniej. Po śmierci męża wyrobiłam sobie pieczątkę, żeby być bardziej samodzielną. Po zabiegu muszę zawsze zostawić podpis w karcie pacjenta, więc posiadanie pieczątki umożliwia mi wykonanie tego bez pomocy osoby trzeciej (nie podpiszę się, ale pacjent może postawić pieczątkę). Wykonuję swoją pracę w pełni, tak jak pozostali pracownicy. Jedynie grafiki masaży układają mi koleżanki, bo nie jestem w stanie tego zrobić sama. Staram się dużo rzeczy robić samodzielnie, żeby nie obciążać koleżanek. Poza tym lubię czuć, że jestem samodzielna, że mogę zrobić coś sama. K.K.: Czy jakieś instytucje lub osoby prywatne pomogły Pani znacząco w znalezieniu zatrudnienia? P.K.: Głównie Sekcja Niewidomych Masażystów. Wiem też, że inni szukają pracy zazwyczaj przez znajomych. Albo ktoś zostaje wolontariuszem w danym miejscu, żeby wykazać się swoją wiedzą, a potem udaje mu się dostać zatrudnienie. Mój kolega zdobył w ten sposób pracę. Niektórzy masażyści pracują na kontrakcie, czyli mając własną działalność gospodarczą; mają płacone od masażu i wtedy robi się trochę taki wyścig szczurów, bo trzeba wyszukiwać klientów, zdobywać ich. Poza tym, różne ośrodki różnie płacą za zabiegi. Dużo zależy od wielkości miejscowości, od charakteru i rangi danego miejsca pracy. Bardzo różnie z tym jest. A jeśli ktoś szuka pracy na umowę o pracę, to bardzo dużym argumentem dla pracodawcy będzie to, że może się on ubiegać w PFRON o dofinansowanie do stanowiska pracy dla pracownika z niepełnosprawnością. K.K.: Czy ma Pani w pamięci jakąś sytuację lub wydarzenie, które Panią pozytywnie zaskoczyło w pracy, jakieś miłe wspomnienie? P.K.: Musiałabym się zastanowić, bo takich wydarzeń było mnóstwo. Ostatnio np., kiedy moja pacjentka, która mnie obserwowała, zaproponowała mi wywiad w ogólnopolskiej gazecie. Mówiłam tam o swoim życiu i swoich pasjach. Pani redaktor znała mnie z opisów moich pacjentów. Przyszła do mnie do gabinetu i zaproponowała przeprowadzenie wywiadu. Było to niezwykłe przeżycie, bo ja dla siebie zawsze byłam taka dość zwyczajna, a tu się okazuje, że dla kogoś jestem osobą interesującą i to na tyle, że chce o tym napisać w gazecie. Wiele koleżanek wypowiadało się na mój temat i mówiły mnóstwo dobrych rzeczy, to było dla mnie bardzo motywujące. Jak tylko gazeta się ukazała, koledzy z pracy poszli do kiosku ją kupić. To jest bardzo satysfakcjonujące, że ktoś docenia moją pracę i jeszcze chce o tym napisać. Dzięki temu dostałam jeszcze większego „kopa”. K.K.: Co by Pani poradziła osobom słabowidzącym lub niewidomym poszukującym pracy lub zniechęconych do poszukiwań przez swoją dysfunkcję wzroku? P.K.: Odpowiednie nastawienie. To jest podstawa. Mam pacjentów z dysfunkcją wzroku i czasami się ich wstydzę. Są osoby, które siedzą na zasiłku i to im wystarcza; zapominają, że rodzice, z którymi teraz mieszkają, kiedyś odejdą i sam ich zasiłek już nie wystarczy do przeżycia. Poza tym, praca naprawdę rozwija człowieka. Jeśli ktoś szuka pracy, to powinien mieć pozytywne nastawienie i chęć do rozwoju. Możemy się kształcić komputerowo i w tej branży szukać pracy. Dużo jest obecnie pracy zdalnej dla informatyków. Trzeba się zastanowić, co byśmy chcieli robić i dążyć do tego. Przeanalizować, co nasza niepełnosprawność umożliwia, jaki zawód możemy wykonywać. Jeśli słabo widzimy, to możemy robić więcej niż osoba całkiem niewidoma, ale to też nie dyskryminuje niewidomych. Jest wiele opcji: jak nie masaż czy komputer, to inna praca. Można być muzykiem, pracować, np. w rejestracji w przychodni. Wszystko zależy od naszego podejścia. Nie można z góry zakładać, że „nic nie będę robił, bo jestem niepełnosprawny i macie mi płacić więcej i już”. To jest najgorsze, co można zrobić. Kiedyś pracowałam w radiu, mówiłam swoje wiersze. Potem byłam agentem ubezpieczeniowym. W wieku 23 lat zaczęłam uczyć się masażu. Każdy w życiu musi znaleźć swoją drogę. To nie jest tak, że niepełnosprawność nas ogranicza. Ogranicza nas szukanie dziury w całym. Można szukać zatrudnienia nawet na otwartym rynku pracy. Najważniejsza jest chęć do pracy, a niestety sporo jest ludzi, którzy po prostu nie chcą pracować. To jest kwestia tego jak my, niepełnosprawni, chcemy być postrzegani przez środowisko. Czy chcemy być nieporadni i żeby inni myśleli, że nic nie potrafimy robić, tylko siedzieć bezproduktywnie. Mam nadzieję, że ten stereotyp się zmienia i ludzie zaczną myśleć inaczej. Ja obracam się w środowisku osób, które chcą być aktywne. Pokończyli szkoły, mają wykształcenie, założyli rodziny i realizują się zawodowo. K.K.: Czy myślała Pani kiedyś o zmianie zajęcia? P.K.: Gdybym widziała albo była młodsza, to pewnie byłabym dziennikarką. Zawsze lubiłam pisać wiersze, potem pracowałam w radiu. To była moja pasja. Już w szkole pisałam artykuły do gazetki szkolnej. Myślę, że w tym bym się odnalazła – dawało mi to możliwość wypowiedzenia się. Ale to już nie ten wiek i nie ten czas. Już o tym nie myślę. Jest dobrze tak, jak jest i tu, gdzie jestem. K.K.: Serdecznie dziękuję za poświęcony czas i wyczerpujące odpowiedzi! *** VI. Prawo dla nas Dofinansowanie wyposażenia stanowisk pracy i dofinansowania wynagrodzeń pracowników z niepełnosprawnością Elena Świątkowska Zgodnie z Konstytucją Rzeczpospolitej Polskiej każdemu zapewnia się wolność wyboru i wykonywania zawodu oraz wyboru miejsca pracy (art. 65). Nikomu z wyjątkiem przypadków przewidzianych w przepisach prawa nie wolno tej wolności ograniczyć i zabronić wykonywania zawodu i podejmowania pracy. Osobom niepełnosprawnym władze publiczne udzielają również pomocy m.in. w przysposobieniu do pracy (art. 69). W obecnym stanie prawnym osoby niepełnosprawne jak najbardziej mogą pracować, zarówno na otwartym rynku pracy, jak i na rynku pracy chronionej. Aby przekonać pracodawców do zatrudniania osób z niepełnosprawnościami, stosuje się szereg zachęt. Między innymi są to: • dofinansowanie wyposażenia stanowisk pracy dla osób niepełnosprawnych, • dofinansowanie do wynagrodzeń pracowników niepełnosprawnych. Rozwiązania te w pewnym stopniu rekompensują pracodawcy szczególne uprawnienia pracownicze, przysługujące pracownikom z orzeczeniem, m.in. 7-godzinny dzień pracy, dodatkowa 15-minutowa przerwa w pracy, czy wreszcie 10 dni urlopu rehabilitacyjnego. Dofinansowanie wyposażenia stanowisk pracy dla osób niepełnosprawnych Zwrot pracodawcom kosztów wyposażenia stanowisk pracy obejmuje refundację kosztów zakupu lub wytworzenia wyposażenia stanowiska pracy w związku z zatrudnieniem niepełnosprawnej osoby bezrobotnej lub poszukującej pracy. Jest to pomoc finansowa w zakupie konkretnych narzędzi pracy, będących niezbędnymi elementami stanowiska pracy. Pracodawca może więc zakupić pracownikowi potrzebne na stanowisku np. biurko, krzesło, oświetlenie. Pomoc finansowa jest udzielana pracodawcy na wniosek, ze środków PFRON. Można ubiegać się o dofinansowanie w wysokości do piętnastokrotności przeciętnego wynagrodzenia. Procedura nie jest skomplikowana. Wystarczy złożyć odpowiedni wniosek u starosty właściwego na miejsce zarejestrowania osoby niepełnosprawnej w Powiatowym Urzędzie Pracy. Aby otrzymać refundację pracodawca musi również uzyskać pozytywną opinię Państwowej Inspekcji Pracy. Jeśli wniosek będzie poprawny formalnie i merytorycznie, będzie można podpisać umowę o dofinansowanie. Warunkiem otrzymania dofinansowania jest zobowiązanie pracodawcy do zatrudnienia na umowę o pracę osoby z niepełnosprawnością przez okres minimum 36 miesięcy. Tym samym nie można uzyskać dofinansowania zatrudniając osobę niepełnosprawną na umowę zlecenie czy o dzieło. Dofinansowanie do wynagrodzeń pracowników niepełnosprawnych Zatrudniając osobę niepełnosprawną pracodawca może (pod pewnymi warunkami) liczyć na dofinansowanie do wynagrodzenia takiego pracownika. Wysokość dofinansowania zależy od czterech czynników: • stopnia niepełnosprawności pracownika, • wymiaru czasu pracy na jaki pracownik jest zatrudniony, • statusu prawnego pracodawcy, • wysokości kosztów płacy. W zależności od stopnia niepełnosprawności pracownika, pracodawca otrzyma dofinansowanie w postaci konkretnej kwoty pieniężnej: 1800 zł – w związku z zatrudnieniem pracownika o znacznym stopniu niepełnosprawności, 1125 zł – gdy zatrudnia pracownika o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, 450 zł – w związku z zatrudnieniem pracownika z lekkim stopniem niepełnosprawności. Powyższe kwoty dofinansowania powiększane są dodatkowo o 600 zł w przypadku zatrudnienia osób niepełnosprawnych, w odniesieniu do których orzeczono tak zwane schorzenie specjalne, czyli: • chorobę psychiczną (02-P), • upośledzenie umysłowe (01-U), • całościowe zaburzenia rozwojowe (12-C), • epilepsję (06-E), • niewidomych w stopniu znacznym i umiarkowanym (04-O). Uwaga! Lekki stopień niepełnosprawności o symbolu 04-O nie jest traktowany jak schorzenie specjalne i nie uprawnia do otrzymania dofinansowania powiększonego o 600 zł. Wymiar czasu pracy pracownika niepełnosprawnego ma znaczenie o tyle, o ile PFRON wypłaca miesięczne dofinansowanie w wysokości proporcjonalnej do wymiaru etatu pracownika. Kwoty dofinansowania podane powyżej są kwotami maksymalnymi przy zatrudnieniu na pełen etat. Gdy pracownik zatrudniony jest na część etatu, kwoty te należy przeliczyć proporcjonalnie, w stosunku miesięcznym. Nawet, jeśli pracownik ma kilka miejsc pracy i jego miesięczny czas pracy przekracza pełen etat, dofinansowanie nie przekroczy kwoty maksymalnej. Dofinansowanie w pierwszej kolejności przyznaje się pracodawcy, który wcześniej zatrudnił taką osobę. Wysokość dofinansowania nalicza się proporcjonalnie do wymiaru etatu. Jeśli pracownik jest zatrudniony u więcej niż jednego pracodawcy, ale jego łączny wymiar czasu pracy nie przekracza jednego etatu, dofinansowanie przyznaje się pracodawcom w wysokości proporcjonalnej do wymiaru etatów. Jeżeli pracodawcą jest osoba prowadząca działalność gospodarczą, kwota miesięcznego dofinansowania nie może przekroczyć 75% poniesionych kosztów płacy. Kwota ta wzrasta do 90% poniesionych kosztów płacy, jeżeli pracodawca nie prowadzi działalności gospodarczej. Do wysokości kosztów płacy należy wliczyć: • wynagrodzenie brutto, • obowiązkowe składki na ubezpieczenia emerytalne, rentowe i wypadkowe naliczane od tego wynagrodzenia, • obowiązkowe składki na Fundusz Pracy i Fundusz Gwarantowanych Świadczeń Pracowniczych. Aby ubiegać się o dofinansowanie do wynagrodzenia pracownika z niepełnosprawnością, należy spełnić kilka warunków łącznie, w szczególności: • zatrudniać osobę niepełnosprawną zgodnie z przepisami prawa pracy, czyli na umowę o pracę, na podstawie powołania, wyboru, mianowania lub spółdzielczej umowy o pracę. • zatrudniać co najmniej 6% osób niepełnosprawnych (w przypadku zatrudnienia co najmniej 25 pracowników w przeliczeniu na pełne etaty), • posiadać dokument potwierdzający status pracownika jako osoby niepełnosprawnej od pierwszego dnia zatrudnienia. Jeśli pracownik nabył status osoby niepełnosprawnej w trakcie trwania zatrudnienia o dofinansowanie, można ubiegać się od dnia otrzymania pierwszego orzeczenia. • wypłacać wynagrodzenie na konto bankowe pracownika (lub na rachunek SKOK). Wniosek o dofinansowanie pracownika niepełnosprawnego można złożyć dopiero po wypłacie wynagrodzenia tego pracownika. • wykazać efekt zachęty (z pewnymi wyjątkami). Efekt zachęty należy wykazać na każdego pracownika zatrudnionego jako osoba niepełnosprawna od 1 stycznia 2009 r. Efekt zachęty jest spełniony co do zasady w przypadku, gdy zatrudnienie pracownika niepełnosprawnego powoduje w miesiącu rozpoczęcia pracy przez tegoż pracownika wzrost zatrudnienia ogółem w stosunku do średniego stanu zatrudnienia z 12 miesięcy poprzedzających ten miesiąc (metoda ilościowa). Wyjątkowo efekt zachęty można wykazać, mimo braku wzrostu zatrudnienia, w przypadku zatrudnienia pracownika na wakat powstały w wyniku rozwiązania umowy o pracę z innym pracownikiem (metoda jakościowa). Pracodawcy zatrudniający osoby niepełnosprawne mogą odnieść z tego ekonomiczne korzyści. Jednak zatrudniając niepełnosprawnych mogą liczyć na znacznie więcej: na lojalnych, zaangażowanych pracowników i wizerunek firmy odpowiedzialnej społecznie. Podstawy prawne i źródła: • www.pfron.org.pl • www.zielonalinia.gov.pl • Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 2 kwietnia 1997 r. (Dz.U.1997.78.483) • Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz. U. z 2018 r. poz. 511, ze zm.) • Ustawa z dnia 30 kwietnia 2004 r. o postępowaniu w sprawach dotyczących pomocy publicznej (Dz. U. z 2018 r. poz. 362) • Ustawa z dnia 27 sierpnia 2009 r. o finansach publicznych (Dz.U z 2017 r. poz. 2077, ze zm.) • Rozporządzenie Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 22 czerwca 2016 r. w sprawie miesięcznego dofinansowania do wynagrodzeń pracowników niepełnosprawnych (Dz. U. z 2016 r. poz. 951) • Rozporządzenie Komisji (WE) NR 800/2008 z dnia 6 sierpnia 2008 r. uznające niektóre rodzaje pomocy za zgodne ze wspólnym rynkiem w zastosowaniu art. 87 i 88 Traktatu (ogólne rozporządzenie w sprawie wyłączeń blokowych) (Dz. Urz. UE L 214 z 09.08.2008, str. 3 ze zm.) • Rozporządzenie Komisji (UE) nr 651/2014 z dnia 17 czerwca 2014 r. uznającego niektóre rodzaje pomocy za zgodne z rynkiem wewnętrznym w zastosowaniu art. 107 i 108 Traktatu (Dz. Urz. UE L 187 z 26.06.2014, str. 1) *** Prawo (pracy) osób niepełnosprawnych Roksana Król Prawo dla człowieka, a nie człowiek dla prawa. Podstawową funkcją prawa jest funkcja ochronna. Każdy kto funkcjonuje w społeczeństwie ma zagwarantowaną ochronę ze względu na wartości, które są ogólnie przyjęte i ważne ze społecznego punktu widzenia. Ochrona praw wiąże się ze stabilizacją, a tym samym poczuciem bezpieczeństwa. Prawo chroni każdego obywatela, w szczególności osoby niepełnosprawne. Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) osoba niepełnosprawna to taka, która nie może samodzielnie, częściowo lub całkowicie zapewnić sobie możliwości normalnego życia indywidualnego i społecznego na skutek wrodzonego lub nabytego upośledzenia sprawności fizycznej lub psychicznej. Możemy wyróżnić następujące niepełnosprawności: 1. Choroby neurologiczne, w tym neurodegeneracyjne 2. Niepełnosprawność ruchowa 3. Niepełnosprawność intelektualna 4. Choroby układu oddechowego i krążenia 5. Niepełnosprawność narządu wzroku i głuchoślepota 6. Niepełnosprawność słuchu i/lub mowy 7. Schorzenia metaboliczne 8. Choroby układu moczowo-płciowego 9. Choroby rzadkie/genetyczne 10. Choroby psychiczne 11. Nowotwory 12. Otyłość Prawa osób niepełnosprawnych gwarantowane są w Konstytucji. Zapewnia ona prawo do niedyskryminacji stanowiąc, że nikt nie może być dyskryminowany w życiu politycznym, społecznym lub gospodarczym z jakiejkolwiek przyczyny (art. 32 pkt 2.). Ustawa zasadnicza nakłada też na władze publiczne obowiązek zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej osobom niepełnosprawnym (art. 68), a także obowiązek pomocy tym osobom w zabezpieczeniu egzystencji, przysposobieniu do pracy oraz komunikacji społecznej (art. 69). Według art. 1 Konwencji Międzynarodowej Organizacji Pracy z 1983 r. „osoba niepełnosprawna” oznacza osobę, której możliwości uzyskania i utrzymania odpowiedniego zatrudnienia oraz awansu zawodowego są znacznie ograniczone w wyniku ubytku zdolności fizycznych lub umysłowych, właściwie orzeczonego. Jednak pojęcia niepełnosprawności nie można mylić z pojęciem niezdolności do pracy. O niezdolności do pracy (a nie niepełnosprawności) orzekają lekarze orzecznicy instytucji zabezpieczenia społecznego (ZUS i KRUS). Posiadanie orzeczenia o niezdolności do pracy jest jednym z warunków do uzyskania świadczeń rentowych z ZUS lub KRUS (np. renty z tytułu niezdolności do pracy). Choć często bywa, że osoba posiadająca orzeczenie o niezdolności do pracy posiada również orzeczenie o niepełnosprawności, to nadal warunkiem do uzyskania renty jest posiadanie tego pierwszego. Orzeczenie o niepełnosprawności nie jest wymagane przez organy rentowe. Posiadanie jedynie orzeczenia o niepełnosprawności nie jest wystarczające do uzyskania renty z tytułu niezdolności do pracy. Wbrew obiegowej opinii posiadanie orzeczenia o niezdolności do pracy (całkowitej lub częściowej) nie oznacza zakazu pracy. Osoby niepełnosprawne niejednokrotnie mogą pracować zawodowo, jednak w niektórych przypadkach niezbędne jest odpowiednie dostosowanie stanowiska pracy. Wbrew pojawiającym się opiniom przyznanie osobie niepełnosprawnej znacznego stopnia niepełnosprawności nie oznacza zakazu pracy. O tym, czy osoba niepełnosprawna może czy nie może pracować na danym, konkretnym stanowisku, decyduje za każdym razem lekarz medycyny pracy. Również lekarz medycyny pracy decyduje o ewentualnym wymiarze czasu pracy osoby niepełnosprawnej i czynnościach, których nie może wykonywać. Praca czy rehabilitacja zawodowa Rehabilitacja osób niepełnosprawnych oznacza zespół działań (organizacyjnych, leczniczych, psychologicznych, technicznych, szkoleniowych, edukacyjnych, społecznych) zmierzających do osiągnięcia, przy współudziale tych osób, możliwie najwyższego poziomu ich funkcjonowania, jakości życia i integracji społecznej. Rehabilitacja zawodowa ma na celu ułatwienie osobom niepełnosprawnym uzyskanie i utrzymanie zatrudnienia. Służą temu: szkolnictwo zawodowe, poradnictwo i pośrednictwo pracy). Natomiast rehabilitacja społeczna służy temu, by osobom niepełnosprawnym umożliwić pełne uczestnictwo w życiu społecznym. Jednym z ważniejszych problemów rehabilitacji zawodowej osób niewidomych jest określenie, jakie zawody są dla nich dostępne. Nie jest to zadanie proste, ponieważ niepełnosprawność wzroku może wywierać wiele ujemnych wpływów na sprawność fizyczną i psychiczną człowieka, przez co może on mieć poważnie ograniczone zdolności do pracy. Przyczyną ograniczonych możliwości mogą być trudności przy wykonywaniu ruchów i zespołów ruchów składających się na pracę, zwłaszcza produkcyjną. Wykonywanie większości ruchów wiąże się z kontrolującą i kierującą funkcją wzroku. Ograniczenie możliwości wykonywania niektórych grup ruchów roboczych jest przyczyną wyeliminowania niewidomych z tych wszystkich zawodów, które wymagają wysokich umiejętności technicznych. Na ograniczenie możliwości zawodowych niewidomych wpływa również niemożność szybkiego poruszania się oraz niemożność pisania i czytania pisma czarnodrukowego. W procesie rehabilitacji zawodowej nie można jednak skupiać się tylko na ograniczeniach, lecz należy uwzględnić również te sprawności i zdolności, które osoba z niepełnosprawnością posiada mimo braku wzroku, a więc inteligencję, zdolności intelektualne i artystyczne, ambicję, siłę fizyczną i zręczność palców, dyspozycje poznawcze i charakterologiczne. Dzięki różnorodności profesji wachlarz zawodów dostępny dla osób z niepełnosprawnością jest coraz szerszy. Należy zwrócić uwagę, iż niewidomi ze względu na specyfikę swojego inwalidztwa (powodującego ograniczenie sprawności fizycznej i tzw. niższość natury technicznej, a nienaruszającego sprawności intelektualnej i komunikatywnej), mają większe możliwości wykonywania pracy umysłowej, usługowej, społecznej niż pracy fizycznej. Zatem perspektywy znalezienia zatrudnienia dla niewidomych dają współcześnie m.in.: korektor i stroiciel instrumentów muzycznych, masaż leczniczy, programowanie komputerowe i obsługa techniczna komputerów, obsługa centrali telefonicznych, zawód asystenta socjalnego, socjologa, organizatora życia społecznego pracy kulturalno-oświatowej, matematyka, tłumacza języków obcych, dziennikarza, redaktora, prawnika, ekonomisty, pedagoga instruktora, albo praca i twórczość artystyczna w różnych dziedzinach. Warto zwrócić uwagę, iż ważną rolę w wyborze pracy przez osoby niewidome odgrywa tzw. poradnictwo zawodowe, w którym współdziałają: lekarz, okulista, psycholog i technik posiadający umiejętność przystosowania maszyny i stanowiska pracy do obsługi w sposób dostępny dla osoby z niepełnosprawnością. Przy wyborze pracy przez niewidomego oprócz jego szczególnych zdolności i preferencji bierzemy pod uwagę jeszcze jeden bardzo ważny czynnik – brak negatywnego wpływu pracy na resztki wzroku i ogólny stan zdrowia. Zatrudnienie nie może być przyczyną dodatkowych schorzeń, nie może pogłębiać choroby. Ma to znaczenie zwłaszcza przy zatrudnianiu słabowidzących oraz osób ze szczątkową ostrością wzroku. Fakt ten wydaje się oczywisty, jednak nie wszystkie zawody wykonywane przez osoby z niepełnosprawnością spełniają to kryterium. Właściwy dobór pracy dla osoby niewidomej jest podstawowym warunkiem powodzenia rehabilitacji zawodowej, a zatrudnienie w wyuczonym zawodzie daje jej satysfakcję i staje się punktem zwrotnym w rozwoju osobowościowym i społecznym. Mam prawo do… Osoby niepełnosprawne mają w szczególności prawo do: 1) dostępu do dóbr i usług umożliwiających pełne uczestnictwo w życiu społecznym, 2) dostępu do leczenia i opieki medycznej, wczesnej diagnostyki, rehabilitacji i edukacji leczniczej, a także do świadczeń zdrowotnych uwzględniających rodzaj i stopień niepełnosprawności, w tym do zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze, sprzęt rehabilitacyjny, 3) dostępu do wszechstronnej rehabilitacji mającej na celu adaptację społeczną, 4) nauki w szkołach wspólnie ze swymi pełnosprawnymi rówieśnikami, jak również do korzystania ze szkolnictwa specjalnego lub edukacji indywidualnej, 5) pomocy psychologicznej, pedagogicznej i innej pomocy specjalistycznej umożliwiającej rozwój, zdobycie lub podniesienie kwalifikacji ogólnych i zawodowych, 6) pracy na otwartym rynku pracy zgodnie z kwalifikacjami, wykształceniem i możliwościami oraz korzystania z doradztwa zawodowego i pośrednictwa, a gdy niepełnosprawność i stan zdrowia tego wymaga - prawo do pracy w warunkach dostosowanych do potrzeb niepełnosprawnych, 7) zabezpieczenia społecznego uwzględniającego konieczność ponoszenia zwiększonych kosztów wynikających z niepełnosprawności, jak również uwzględnienia tych kosztów w systemie podatkowym, 8) życia w środowisku wolnym od barier funkcjonalnych, w tym: • dostępu do urzędów, punktów wyborczych i obiektów użyteczności publicznej, • swobodnego przemieszczania się i powszechnego korzystania ze środków transportu, • dostępu do informacji, • możliwości komunikacji międzyludzkiej, 9) posiadania samorządnej reprezentacji swojego środowiska oraz do konsultowania z nim wszelkich projektów aktów prawnych dotyczących osób niepełnosprawnych, 10) pełnego uczestnictwa w życiu publicznym, społecznym, kulturalnym, artystycznym, sportowym oraz rekreacji i turystyce odpowiednio do swych zainteresowań i potrzeb. Kodeks pracy wobec osób niepełnosprawnych Osoby niepełnosprawne, w zależności od stopnia niepełnosprawności, mają prawo do skorzystania z dodatkowych uprawnień pracowniczych, wynikających przede wszystkim z ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych. Pracownik niepełnosprawny może być zatrudniony na otwartym lub chronionym rynku pracy. Chroniony rynek pracy obejmuje zakłady aktywności zawodowej oraz zakłady pracy chronionej. Niezależnie od tego w jakim zakładzie pracy pracownik niepełnosprawny wykonuje pracę, ma prawo do skorzystania z przysługujących mu z mocy prawa uprawnień. Pracownik posiadający umiarkowany lub znaczny stopień niepełnosprawności nie może bez specjalnego dokumentu od lekarza pracować dłużej niż 7 godzin na dobę oraz 35 godzin tygodniowo. Natomiast czas pracy osoby z lekkim stopniem niepełnosprawności nie może przekraczać 8 godzin na dobę i 40 godzin tygodniowo. Ponadto warto pamiętać, że osoba niepełnosprawna nie może wykonywać pracy w porze nocnej i w godzinach nadliczbowych. Wyjątkiem od tej zasady jest sytuacja zatrudnienia pracownika niepełnosprawnego przy pilnowaniu oraz gdy na wniosek pracownika lekarz przeprowadzający badania profilaktyczne pracowników lub w razie jego braku lekarz sprawujący opiekę nad tą osobą wyrazi zgodę na wykonywanie pracy w porze nocnej lub w godzinach nadliczbowych. Osoby niepełnosprawne mogą również skorzystać z dodatkowej 15-minutowej płatnej przerwy, która może być spożytkowana na gimnastykę usprawniającą lub wypoczynek. Osoby zaliczone do umiarkowanego lub znacznego stopnia niepełnosprawności mogą skorzystać z dodatkowych 10 dni roboczych urlopu wypoczynkowego w danym roku kalendarzowym. Dodatkowy urlop wypoczynkowy przysługuje po przepracowaniu jednego roku po dniu zaliczenia pracownika do umiarkowanego lub znacznego stopnia niepełnosprawności, czyli uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności. Dodatkowy urlop wypoczynkowy nie przysługuje w sytuacji, w której niepełnosprawny pracownik jest już uprawniony do urlopu wypoczynkowego w wymiarze przekraczającym 26 dni kalendarzowych lub uzyskał prawo do dodatkowego urlopu na podstawie odrębnych przepisów. Fundacja daje szansę Jednym z działań Fundacji Szansa dla Niewidomych jest integracja i aktywizacja społeczno-zawodowa, poprawa sytuacji osobistej, społecznej i zawodowej oraz zwiększenie możliwości zatrudnienia osób wykluczonych i zagrożonych wykluczeniem społecznym z niepełnosprawnością wzroku, zamieszkałym na terenie każdego z województw na terenie kraju. Osoby z dysfunkcją wzroku, dzięki działalności tzw. tyflopunktów, mogą otrzymać wsparcie tyflospecjalisty, doradcy ds. predyspozycji zawodowych, udział w szkoleniach zawodowych, możliwość stażu zawodowego, a przede wszystkim wsparcie w aktywnym poszukiwaniu i znalezieniu pracy. Fundacja jest jednym z przykładów na to, że osoba niewidoma może odnaleźć się na rynku pracy. Warto przełamać bariery i zacząć działać. *** VII. Kultura dla wszystkich Niewidomi budzą skrajne emocje Z Adamem Ziajskim rozmawia Radosław Nowicki „Spójrz na mnie” nie jest uśrednionym wyobrażeniem środowiska, ale głosem Aliny, Ani, Mietka, Mikołaja i Grzesia. Postanowiłem ująć się za słabszymi, a tych jest znacznie więcej. Teatr nie powinien zaklinać rzeczywistości na wzór oper mydlanych. W przeciwnym wypadku nie warto się nim zajmować. Chcę poruszać głębokie struny naszych emocji, empatii i wyobraźni, bo w rzeczywistości widzę ich nieustający deficyt – powiedział Adam Ziajski, reżyser reportażu teatralnego „Spójrz na mnie”. Adam Ziajski to aktor, reżyser teatralny, założyciel Teatru Strefa Ciszy, pomysłodawca, a jednocześnie szef Centrum Rezydencji Teatralnej „Scena Robocza” w Poznaniu. W ostatnim czasie zrobiło się o nim głośno, bowiem zdecydował się na współpracę z osobami niesłyszącymi oraz niewidomymi, tworząc dyptyk „Nie mów nikomu” i „Spójrz na mnie”. Dlaczego zdecydował się na współpracę z niepełnosprawnymi? Jaki był jego cel? Co go najbardziej zaskoczyło? Jaki temat podejmie w kolejnym spektaklu? O tym i o wielu innych, ciekawych kwestiach można przeczytać w poniższej rozmowie. Radosław Nowicki: Tworząc reportaż teatralny „Spójrz na mnie” już po raz drugi zdecydował się pan na podjęcie współpracy z osobami niepełnosprawnymi. Tym razem padło na osoby mające problem ze wzrokiem. Skąd pomysł, aby zaprosić je do współpracy? Adam Ziajski: Powodów było kilka. Jednym z najbardziej istotnych była wewnętrzna potrzeba dotykania w teatrze tego, co nieznane, odrzucane czy choćby społecznie wyparte. W moim przekonaniu teatr powinien być przestrzenią, która daje „głos” innym. Za pomocą obu spektakli starałem się zarówno usłyszeć, jak i zobaczyć tych, których traktujemy jak nieobecnych. Pierwsza część, czyli „Nie mów nikomu” powstała z przejęcia i zawstydzenia tym, co stało się z naszą językową wspólnotą. Nie mogę nie wspomnieć, że rozmawiamy tuż po dramatycznym wydarzeniu z Gdańska, gdzie językowa przemoc i wzajemne wykluczenie przeistoczyły się w barbarzyński mord. Wstrząśnięci tym faktem zaczynamy dostrzegać, że waga języka jakim się posługujemy, jest fundamentalna również dla naszego bezpieczeństwa. Do zajęcia się tematem języka, a było to w roku 2016, postanowiłem zaprosić tych, którzy głosu nie mają – niesłyszących. „Spójrz na mnie” zadedykowałem niewidomym. To próba zderzenia społecznych wyobrażeń z realiami. Niewidomi w moim przekonaniu budzą skrajne emocje. Pierwszą jest podziw, kiedy spotykamy ich na ulicy gdy samodzielnie poruszają się, a drugą – lęk, że może zdarzyć się coś nieprzewidzianego i nie będziemy wiedzieli jak zareagować. W obu przypadkach to właśnie nasza niewiedza rodzi lęki i uprzedzenia, a w konsekwencji wykluczenie. R.N.: Czyli nie miał pan wcześniej doświadczenia w kontakcie z osobami niepełnosprawnymi? A.Z.: Kiedyś Leszczyński powiedział, że filmy należy robić w taki sposób jak się robi obiad, czyli najlepiej jak się umie. Potem dzielimy się nim z innymi, dzieląc się też swoim wyobrażeniem na temat danego smaku. Wcześniej nie pracowałem z osobami głuchymi czy niewidomymi, ale nie w tym rzecz. Za każdym razem podejmuję jakieś wyzwanie i to jest istotne. R.N.: A jak przebiegało poszukiwanie bohaterów do tego spektaklu? A.Z.: Spędziłem pół roku na poszukiwaniu interesujących historii. To było wyzwanie, które w pewnym sensie mnie przerosło. Nie spodziewałem się, że będzie to tak trudne i żmudne zadanie. Przeprowadziłem około 20 rozmów. Byłem po nich zdruzgotany tym jak bardzo osoby niewidome są zepchnięte poza nawias społeczny, a z drugiej strony głęboko poruszony ich otwartością, potrzebą opowiadania i bycia słuchanym. Ostatecznie zdecydowałem się na współpracę z pięcioma osobami, które teraz współtworzą nasz spektakl, stając się nie tyle aktorami, co bohaterami teatralnego reportażu. R.N.: Jaki obraz wyłonił się z opowieści, które przedstawiali panu ci ludzie? A.Z.: Byłem bardzo zaskoczony ilością osobistych dramatów, trudności i ogólnym poczuciem odrzucenia. Wcześniej wiedziałem, że głusi to najbardziej wykluczona grupa społeczna z uwagi na brak zdolności komunikowania się z otoczeniem. Natomiast niewidomi są bardziej straumatyzowani. Życie w stanie bezustannego zagrożenia powoduje, że ich ciała są oporne, sztywne, zamknięte. Doświadczyłem tego w trakcie pierwszych prób, próbując zbadać ich motorykę. R.N.: A były osoby, które pokazywały jaśniejszą stronę bycia niewidomym, to, że sobie radzą na studiach, w pracy, w życiu osobistym? A.Z.: W każdej z opowiadanych historii jest jakaś jaśniejsza strona. Myślę, że dla równowagi każdego z nas wręcz musimy umieć ją dostrzec. To kwestia osobistej perspektywy. Tak też jest w historiach opowiadanych w spektaklu. Moi bohaterowie to ludzie z krwi i kości, za nimi stoją konkretne historie, ich historie. Mimo to kilka razy niewidomi widzowie zarzucali mi, że pokazuję niewidomych wyłącznie w negatywnym świetle. „Spójrz na mnie” nie jest uśrednionym wyobrażeniem środowiska, ale głosem Aliny, Ani, Mietka, Mikołaja i Grzesia. W moich spektaklach postanowiłem ująć się za słabszymi, a tych jest znacznie więcej. Teatr nie powinien zaklinać rzeczywistości na wzór oper mydlanych. W przeciwnym wypadku nie warto się nim zajmować. Chcę poruszać głębokie struny naszych emocji, empatii i wyobraźni, bo w rzeczywistości widzę ich nieustający deficyt. R.N.: A dla pana ważniejsze było, żeby wyciągnąć niewidomych z domu czy przybliżyć ich świat osobom pełnosprawnym? A.Z.: Na szczęście nie musiałem ich wyciągać z domu. Są bardzo dzielni. Żyją, pracują, choć niektórzy mają problemy z samodzielnym poruszaniem się. Mimo to, codziennie podejmują walkę z trudnościami, z którymi widzący walczyć w ogóle nie muszą. Dzięki pracy na scenie każdy z nich wzmocnił własną samoocenę. Przekroczyli swoje słabości i za moment zagrają trzydziesty spektakl. Można powiedzieć, że są już pół profesjonalistami. Kluczowe jednak było to, abyśmy wspólnie przybliżyli ich doświadczenie osobom widzącym. R.N.: A jak pan wsłuchuje się w głosy po spektaklu, to można odnieść wrażenie, że ten przekaz dociera do odbiorców? A.Z.: Jak najbardziej. W wymiarze zawartych historii spektakl oddziałuje bardzo silnie na emocje. Niemniej istotny jest on w wymiarze wizualnym. Przez znaczną część spektaklu moi bohaterowie są wyłącznie abstrakcyjnym i anonimowym kształtem wyrysowanym na scenie. W trakcie pojawiają się metaforyczne skojarzenia dotyczące ciemności i bycia niewidzialnym. Ten spektakl nie pozostawia ludzi obojętnych, wywołuje w nich poruszenie, a nawet łzy. R.N.: Ma pan swoją jakąś ulubioną scenę? A.Z.: Mam ich wiele. Każda z nich ma dla mnie ogromną wagę. Z każdej jestem dumny. Szczególną wartość dla mnie ma scena pustki, która odbywa się w zupełnej ciemności. Słychać wówczas głos audiodeskryptorki, która w metafizyczny sposób opowiada o swojej obecności w teatrze i o tym, czym jest ciemność. Ta scena buduje bardzo silne napięcie, a głos staje się jednym z bohaterów. Są inne sceny, które nawet mnie podczas grania spektaklu przyprawiają o dreszcze. Dzieje się tak, kiedy słyszę historie, które brzmią niesamowicie wiarygodnie, pięknie, a jednocześnie przejmująco, np. scena Grzegorza o dotyku albo scena Aliny o białej lasce. R.N.: Jeden z bohaterów stwierdził, że wyjście na scenę jest dla niego terapią. Widzi pan, że ci ludzie się jeszcze bardziej otworzyli, że przez grę w tym spektaklu zostali dowartościowani? A.Z.: Każdego z nich to wzmocniło. Moi bohaterowie doświadczyli władzy jaką się zdobywa nad cudzymi uczuciami. W ten sposób poznają również samych siebie. Praca w teatrze to bycie w zaczarowanej przestrzeni, w której nie musimy poddawać się dyktatowi świata, w którym ktoś narzuca nam, co mamy myśleć i jak reagować. Tu jesteśmy niezależni i wolni. R.N.: A ma pan takie odczucie, że ludzie wychodząc z teatru po tym spektaklu będą baczniej rozglądać się wokół siebie w poszukiwaniu osób niewidomych? A.Z.: Teatr nie jest lekarstwem. Jest tylko i aż realnym narzędziem małych zmian. Jeśli choć jedna osoba zatrudni niewidomego z powodu obejrzanego spektaklu, wesprze ją w tramwaju albo spontanicznie dotrzyma towarzystwa na ławce w parku, to będzie znaczyć, że warto było. W swojej pracy wielokrotnie doświadczałem zbawiennego wpływu teatru. Moi bohaterowie również doświadczają podobnych gestów. Fundamentalnym problemem w relacjach z osobami niepełnosprawnymi jest to, że tak naprawdę to nasze relacje z nimi są niepełnosprawne. R.N.: Duże zainteresowanie spektaklem skłoniło pana do tego, aby dalej podążać w kierunku osób niepełnosprawnych? A.Z.: Obie części dyptyku były poświęcone osobom wykluczonym i mam poczucie, że ten temat już wyczerpałem. Teraz czas na kolejne wyzwanie. Następny spektakl chciałbym zadedykować zaginionym. Jego premiera odbędzie się we wrześniu. *** VIII. Wyniki konkursu „Jestem lepszy od...” Przypadające na 2018 rok obchody setnej rocznicy odzyskania przez Polskę Niepodległości wymagają uczczenia, pamięci i celebrowania w wielu sferach życia. Towarzyszyły nam więc liczne konferencje, wystawy, panele, marsze, spotkania… – wszystko po to, by pokazać, że mamy piękną i bogatą historię wolnego narodu, budowaną od wieków przez miliony Polaków, zaangażowanych w odzyskanie niepodległości. Wydarzenia te były niezwykle inspirujące, bo pokazywały, że zawsze każdy z nas może zrobić dla ojczyzny coś ważnego i dobrego. Podobna idea przyświecała Fundacji Szansa dla Niewidomych, która zorganizowała trzecią, nieco odmienną od poprzednich edycję Konkursu „Jestem lepszy od...”, włączając się w rocznicowe obchody. W dwóch poprzednich edycjach sfinansowaliśmy inicjatywy zaproponowane przez zgłaszających i wybrane przez internautów w suwerennym głosowaniu. Przyczyniały się one do poprawy życia osób z niepełnosprawnością wzroku. W tym roku postanowiliśmy wydać publikację przedstawiającą środowisko osób niewidomych i słabowidzących oraz ich wkład w rozwój naszej ojczyzny na przestrzeni 100 lat. Uczestnicy mogli odtworzyć historie poszczególnych osób, grup, miejsc, wskazać na wydarzenia istotne dla tych osób oraz dla całego społeczeństwa. Autorzy przysłali nam abstrakty oraz próbki swoich tekstów. Kapituła Konkursu wyłoniła dwie zwyciężczynie: Panią Teresę Kurzepę – autorkę tekstu pt. „Sto lat wolnej Ojczyzny, sto lat pewnej rodziny, wiele nocy i dni w mroku i ciszy”, opisującej w ciekawy i przejmujący sposób historię rodziny, której członkowie chorowali na zespół Ushera, a mimo to byli ludźmi zaangażowanymi społecznie i działali w swojej lokalnej społeczności oraz Panią Michalinę Antczak, spod której pióra wyszedł tekst pt. „Bajeczne okulary”. Zestawiła w nim swoich bliskich, żyjących pełnią życia mimo różnych dysfunkcji wzroku z postaciami z bajek, wykazując, że zawsze można patrzeć na świat przez różowe okulary. Z dumą prezentujemy czytelnikom lutowego i marcowego numeru Helpa te dwa teksty. Mamy nadzieję, że staną się one inspiracją do świadomego tworzenia historii przez każdego z nas i do podejmowania nowych, ambitnych wyzwań. *** IX. Pożegnanie... W wyniku ciężkiej, nowotworowej choroby, pełnej zaskakujących medycznych niepowodzeń i błędów, zmarł Janusz Skowron – wybitny muzyk i intelektualista. Miał 61 lat i biorąc pod uwagę plany i marzenia, jakie miał jeszcze tak niedawno oraz to, jak bardzo był dla innych ważny i potrzebny, odszedł stanowczo za wcześnie . Jeszcze w czerwcu zajmowały go coraz efektywniejsze ćwiczenia fizyczne. Cieszył się, że dzień po dniu jest mocniejszy i bardziej sprawny. Był jednym spośród tych, którym nie było dane widzieć dwojgiem oczu, a jedynie okiem trzecim, które co prawda nie pozwala widzieć zwyczajnie, ale za to ludziom najwrażliwszym ułatwia prawdziwe i uczciwe widzenie innych. Janusz grał i opowiadał o świecie, w którym żył, a był to świat odmienny od tego, w których żyją pełnosprawni. Jego muzyki słuchało się z zapartym tchem, bo grała Jego dusza, a nie jedynie dłonie i intelekt. Była i jest pełna empatii i obrazów przedstawionych dźwiękiem i rytmem. Wszystko tu brzmi fascynująco, drga i wydaje się, że mówi do nas: „słuchajcie i budujcie lepszy świat, także dla nas – niewidomych”. Tę ważną i bardzo poważną treść przekazywał nam Janusz bez zadęcia, skromnie, jakby między wierszami. Dowiadywali się o tym „cichym” przekazie znawcy jazzu oraz najbliżsi przyjaciele, z którymi rozmawiał bardziej otwarcie. Wśród nich byłem i ja. To wielki zaszczyt, być najpierw uczniem Janusza, a następnie Jego najbliższym przyjacielem. Tyle mi od siebie dał, że nie można tego opisać nawet w najpiękniejszej notce, jaką jestem w stanie stworzyć. Spróbowałem, ale czy mi się udało? Musi to sprawdzić sam Mistrz – Janusz Skowron, wybitny niewidomy muzyk i intelektualista, którego już nie ma wśród nas! Marek Kalbarczyk, Fundacja Szansa dla Niewidomych